رئيس جمعية مرضى الصدفية في حوار ل السياسي :

نقص الأدوية.. الهاجس الأكبر الذي يواجه المرضى

تعمل الجمعية الوطنية لمرضى الصدفية على الإهتمام بمرضى الصدفية، من خلال توعيتهم وتوفير الدعم المعنوي والنفسي لهم، كما تعمل الجمعية على التعريف بالمرض وإبرازه للمجتمع من خلال الحملات التحسيسية والنشاطات الهادفة التي تصب في خدمة المرضى، وهو ما أوضحه لحسن بعداش، رئيس الجمعية في حواره ل السياسي .
بداية، عرفنا بالجمعية الوطنية للصدفية؟
- جمعية مرضى الصدفية هي جمعية وطنية ذات طابع طبي، تأسست في شهر أوت 2014 وتحصلت على الاعتماد الرسمي في 2015 وتضم مجموعة منخرطين البالغ عددهم حوالي 120 منخرط، إضافة إلى 1500 منخرط عبر شبكة التواصل الاجتماعي كما تضم 25 عضوا مؤسسا من 15 ولاية وتنشط الجمعية بولاية جيجل وتهتم بمرضى الصدفية على المستوى الوطني.
هلا أعطيتنا تعريفا عن مرض الصدفية أسبابها وأنواعها؟
- مرض الصدفية هو مرض مزمن كغيره من الأمراض، لكنه غير معد سببه خلل جيني في المناعة مما يؤثر على خلايا الجلد وتطورها ويعتبر من السرطانات الجلدية الحميدة غير القاتلة ويسبب الأمراض النفسية ويمكن له ايضا ان ينتج عن المشاكل والضغوطات الاجتماعية اليومية والأغذية غير السليمة، وهناك أنواع مختلفة للصدفية حيث توجد صدفية الرأس وصدفية الأظافر والصدفية اللوحية والصدفية النقاطية وصدفية المفاصل والتي تعتبر الأخطر حيث تتسبب في اعوجاج المفاصل والمعصم وهي مؤملة كثيرا.
فيما يتمثل علاجها وطرق التخلص منها؟
- ليس لها أي علاج فعال وثابت حيث يمكن أن تنقص حدتها مع العلاج المنتظم دون القضاء عليها، حيث توجد هناك مراهم يمكنها المساعدة في اختفاء الحبوب لفترة معينة لكن لا تقضي عليها كما يوجد علاج عن طريق الأقراص لكنها مضرة بالصحة ومضرة بالكبد، كما يمكنها أن تسبب العقم للجنسين لدى تناولها حيث ننصح الراغبين في الإنجاب من المصابين بالصدفية بعدم تناولها، وهناك علاج بالتعرض للأشعة ما تحت البنفسجية والتي يخضع لها المرضى 5 مرات او أكثر بالشهر وهي غير فعالة، إذ تقوم بتقليص الصدفية ولا تزيلها تماما كما يمكنها أن تتسبب في حروق للجسم.
ماذا عن نشاطاتكم التحسيسية للوقاية من هذا المرض؟
- نركز في نشاطاتنا على حملات التحسيس بمرض الصدفية وإبرازه للمجتمع كما نقوم بالتوجيه النفسي والمعنوي للمرضى ومساعدتهم في التعايش مع المرض والتأقلم معه، ونشارك الجمعيات الاخرى في عمليات التحسيس التي تنظمها ونقوم بتوفير الأدوية للمرضى وننظم الملتقيات مع المختصين في المجال، كما نقوم بإحياء المناسبات وننظم الرحلات والمخيمات الصيفية للمرضى.
على غرار ما سبق ذكره، هل من نشاطات أخرى تذكر؟
- في شهر مارس، نظمنا يوما تحسيسيا حول الصدفية وكان فرصة للتعريف بمرض الصدفية وإبرازه للمجتمع، وفي فصل الصيف، نظمنا مخيما صيفيا بجيجل لمدة 15 يوما استفاد منه حوالي 20 مريضا بالصدفية وكان خلال المخيم عدة نشاطات ترفيهية، وفي 29 أكتوبر 2015 وبالتنسيق مع الجمعية الرياضية، نظمنا يوما رمزيا لمرض الصدفية بالعاصمة، وبمناسبة اليوم العالمي لحماية المستهلك وبالتنسيق مع جمعية السيلياك ، نظمنا نشاطا تحسيسيا حول الصدفية برايس حميدو بالعاصمة، ومن نشاطاتنا خلال الموسم تقديم الدعم النفسي وتوجيه المرضى كما قمنا بتوفير الأدوية والمراهم للمرضى.
هل من مشاريع تسعون لتحقيقها في الوقت الراهن؟
- نسعى لتنظيم يوم تحسيسي حول الصدفية ومرض الصدفية على مستوى ولاية جيجل، كما سننظم لقاء تحسيسيا حول الصدفية في 28 ماي 2015 بولاية قسنطينة وسيكون اللقاء بحضور المختصين النفسيين ومختصين في الأمراض الجلدية وسيكون اللقاء أيضا فرصة للتعريف بالجمعية والمرض، ومن مشاريعنا التحضير لتنظيم مخيم صيفي بجيجل لفائدة المرضى والعائلات، ومن مشاريعنا التي نسعى إليها تسطير برنامج لإحصاء المصابين بالصدفية على المستوى الوطني وهذا كله بهدف التكفل بالمريض والتعريف بمرض الصدفية للمجتمع كما نسعى للعناية الصحية بالمريض نفسيا ومعنويا.
كلمة أخيرة نختم بها حوارنا:
- نشكر جريدة المشوار السياسي على اهتمامها بإبراز الجمعية، ونتمنى أن يتعرف المجتمع على مرض الصدفية ونسعى لأن يتقبل المصاب مرضه وأن يتأقلم مع المرض، ونتمنى أن تتكفل السلطات بمرضى الصدفية وان تعطي اهتماما أوسع للمرضى ونشير إلى أن هناك مشكل فادح وهو انعدام أطباء مختصين في المجال ونقص في الأدوية، كما أشير إلى أن هناك تشخيص غير مضبوط من طرف المختصين حيث يشخص أغلبهم المرض على انه إكزيما ويصفون علاجات مغايرة، وهو ما يؤثر سلبا على صحة المريض.