أول مصاب بمتلازمة "برادر ويلي "في الجزائر

التلميذ بوعزيز حسان من الأربعاء نايث ايراثن عمره 15 سنة ويزن 165 كلغ
يعتبر بوعزيز حسان البالغ من العمر 15 سنة والذي وصل وزنه إلى غاية يوم الخميس الماضي 165كلغ أول طفل يصاب بمرض متلازمة "برادر ويلي "على المستوى الوطني ، وهو يعاني من تضاعف وزنه بسرعة مدهشة من يوم لآخر ، ما جعله يناشد عبر "النصر "رئيس الجمهورية من أجل أن يتدخل لإنقاذه من السمنة المفرطة ومن الموت الذي يترصده في كل لحظة ، و تحويله للعلاج بأحد المراكز المختصة في مثل هذه الحالات النادرة بفرنسا . وللوقوف على حقيقة الحالة الصحية لهذا الطفل تنقلت "النصر "إلى مسكنه العائلي المتواجد بحي 48 مسكن ببلدية الأربعاء نايث ايراثن بولاية تيزي وزو ،حيث اكتشفنا مأساة حقيقة لعائلته ، التي طرقت العديد من الأبواب من أجل تخفيف معاناة ابنها ومساعدتها في وقف بدانته المفرطة لكن دون جدوى ، لأنه كما قال والده وقد غلبته الدموع إنسان فقير ولا يوجد من يلتفت إليه ، و يده اليوم على قلبه خوفا من أن يموت ويترك فلذة كبده يصارع هذا المرض وعدم القدرة على الحركة.
ولد الطفل حسان في الشهر السابع بمستشفى تيزي وزو ولما بلغ عمره 7 سنوات ، وبالضبط خلال شهر ماي 2004 كان يزن 50 كلغ ، وفي شهر أفريل 2005 ارتفع الى 56 كلغ ، وخلال شهر ديسمبر 2009 ادخله الى المستشفى بوزن يصل إلى 118 كلغ ،و وصل شهر ديسمبر الماضي الى 148 كلغ ، ليقفز خلال الأسبوع الأول من الشهر الحالي إلى 153 كلغ و إلى 165 كلغ يوم الخميس الماضي .
وتأسف والده الذي مكث أكثر من شهر بمستشفى مصطفى باشا بالعاصمة رفقة ابنه من معاملة الأطباء الذين بدلا من مساعدته للتكفل بإبنه المريض يقومون بالاستهزاء منه ، بالإضافة إلى تجاهل الإدارة التي لم تهتم بحالة ابنه كما أكد و بطبيعة المرض الذي يعتبر من الأمراض النادرة التى يعرفها العالم .
وأوضح والد الطفل حسان انه اضطر شخصيا إلى الإتصال بالجمعيات المهتمة بالمصابين بمرض متلازمة "برادر ويلي "بكل من فرنسا وألمانيا من اجل أن يرسلوا له مراجع طبية عن هذا المرض النادر حتى يتمكن من شرحه للأطباء ، و أنه عانى كثيرا خلال الأسابيع الفارطة على مستوى مستشفى الأربعاء نايث ايراثن و جميع الأطباء يتهربون منه كلما تم تحويل ابنه إلى مصلحة الاستعجالات وهذا لأنهم يتخوفون من حالته المرضية النادرة .
كما سرد لنا والده معاناة إبنه الذي يدرس بإكمالية "عبديش مهدي" لأن الطاقم الإداري وحتى الأساتذة لا يعيرون أي اهتمام لحالته الصحية ، والأخطر من ذلك كما أكد يقوم الأساتذة بإخراجه من القسم وتركه هائما بالشارع ،وقد سبق وان أخرجه أحدهم من القسم بعد أن أصيب بوعكة صحية ،فتوجه دون مرافقة من أي شخص من العاملين بالمدرسة إلى المستشفى أين أجريت له عملية غسيل للأمعاء بعد أن تناول دون علم أحد كمية هامة من الأدوية .
وذكرت والدته وهي تتجرع مرارة عذاب ابنها و وزنه يزيد يوميا بشكل مفرط ،أنهم وجدوا صعوبة كبيرة عند تعرضه مؤخرا إلى حادث سقوط ، حيث لم يتمكنوا من حمله و إنزاله من الطابق الرابع لنقله إلى المستشفى إلى أن استنجدوا بالحماية المدنية التي جندت 10 أعوان للقيام بهذه المهمة الصعبة خاصة مع الضيق الذي تعرفه سلاسم العمارة التي يقطنون بها . وقالت أنه خلال مدة إصابة ابنها بالكسور على مستوى رجله كانت الحماية المدنية تنتقل يوميا لرفعه بالتناوب والنزول به من الطابق الرابع إلى سيارة الإسعاف المتوقفة بوسط الحي بعد العدول عن إنزاله بواسطة رافعة .
كما أشار والده إلى إرساله تقريرا مفصلا لمدير التربية بالولاية ورئيس المجلس الشعبي الولائي، ووالي الولاية، ووزير الصحة وغيرهم من المسؤولين للتكفل بحالة ابنه إلا انه لم يتلقى أي رد أو مساعدة من أجل علاجه من هذا المرض المحير الذي سجنه بالبيت ، و تمكينه من الذهاب إلى المدرسة كغيره من الأطفال .
و أمام استحالة التكفل بصحة ابنه بسبب ظروفه الإجتماعية الصعبة ، قرر والده اللجوء إلى النصر والتوجه بندائه هذه المرة إلى رئيس الجمهورية شخصيا من أجل إنقاذ ابنه من مرضه ، والتي تعتبر أول حالة تسجل بالجزائر.
فالطفل حسان أصيب منذ ولادته بما يسمى طبيا بمتلازمة "برادر ويلى" وهى أحد الاضطرابات الجينية نادرة الحدوث، التى تترتب عنها مجموعة من المشكلات الصحية، تمس حتى القدرات العقلية والسلوكية، تنتج بسبب خلل في الجينات المنقولة من الأب. وتظهر أعراض هذا المرض منذ أن يكون جنينا في رحم أمه حيث تكون حركته قليلة، و عند ولادته يعاني صعوبة في الرضاعة ووزنه يكون قليلا، إلا أنه بعد ذلك يصبح شرها في تناول طعامه مما يصيبه بالسمنة المفرطة، كما يعانى من تأخر فى القدرات الفكرية والحركية، من كسل بالعين، و ضعف العضلات، و كسل واضطراب في النوم، و بروز سمات شكلية مميزة، حيث يكون صغير الرأس، قصير الأطراف، يتسم بانخفاض فمه، وقصر قامته، وضيق العينين، و وجهه صغير، وتأخذ الجمجمة شكلا مستطيلا، ويعانى من ضعف التركيز والانتباه، و من بطء التعلم، و ضعف حركات الفم،و التأخر في النطق.
كما أن هؤلاء الأطفال يعانون من سرعة الغضب و الإنفعال الشديد ويميلون إلى العزلة و العناد الشديد ، لكن رغم أن هذه الحالة تعتبر من الأمراض النادرة يمكن لهم بمساعدة العائلة والمدرسة والمجتمع العيش بصفة عادية ،وذلك بالكثير من الجهد والوقت والتعاون بين جميع المؤسسات.
وهذا كل ما يريده الطفل حسان الذي يحبه سكان الأربعاء نايث ايراثن ، لذكائه وابتسامته التي لا تفارق وجهه رغم انه يتحرك بصعوبة لا توصف وهي التجربة المؤلمة التي وقفت عليها النصر عندما رافقته من بيته إلى وسط المدينة حيث اضطرنا إلى قطع 500 متر خلال 3 ساعات كاملة لأنه لا يقدر على تحمل وزنه ،و كل أمله أن يجد من يساعده ليستعيد عافيته ، و يعود إلى مقاعد المدرسة ، ويلعب ويمرح مع أقرانه ولا يكون مصدر تعاسة لعائلته التي تعاني في صمت .
كما يوجه نداءه للمحسنين وفاعلي الخير وكل من يمكنه أن يساعده في التكفل بعلاج ابنه الاتصال بالرقم التالي(0663200911).