رئيس الجمعية الوطنية للاندماج المدرسي والمهني ل "المساء":

”التريزوميا” ليس مرضا

دعا المشاركون في اليوم الدراسي الذي نظمته الجمعية الوطنية للإدماج المدرسي والمهني للمصابين بالتريزوميا، الأولياء إلى ضرورة تمكين أطفالهم المصابين بالتثلث الصبغي 21 “تريزوميا”، من القيام ببعض الأعمال اليومية بأنفسهم، على غرار الأكل وارتداء الثياب والدراسة والاكتفاء بمرافقتهم، ليتمكنوا من الاعتماد على أنفسهم، ومن ثمة سهولة الاندماج في المجتمع, وحول إشكالية المرافقة حاورت لكم “المساء” يوسف شيباني رئيس الجمعية الوطنية للاندماج المدرسي والمهني في هذه الأسطر.

المساء: نظمتم يوما تحسيسيا حول التكفل بالأطفال، فهل هذا يعني أن الأولياء يجدون صعوبة في التكفل بأبنائهم؟
يوسف شيباني: رغبنا في القيام بهذا اليوم التحسيسي بعد أن وقفنا عند جهل الأمهات للطريقة الصحيحة في التعامل مع أبنائهن؛ أي أنهن لا يعرفن بعض الأمور البسيطة فيما يتعلق بالتكفل بهم من الناحية الصحية والنفسية والمرافقة الاجتماعية، فمن خلال الجمعية تعوّدنا على الالتقاء بالعديد من الأولياء الذين يطرحون إشكالية صعوبة التعامل مع طفل التريزوميا؛ كونه مختلفا عن الأطفال الأصحاء، ويقولون إن هذا الاختلاف يجعلهم لا يعون الطريقة التي ينبغي لهم اتباعها في تربيته وتعليمه، لاسيما أن هذا النوع من الأطفال يعاني من ثقل في الاستيعاب؛ من أجل هذا ارتأينا توجيههم إلى الطريقة العلمية المعروفة في مرافقة أبنائهم.

حدّثنا عن الطريقة التي ينبغي للأولياء اعتمادها لمرافقة أبنائهم.
في الحقيقة هي طريقة بسيطة، تعتمد على التواصل مع الأرطفونيين؛ واعتبارهم أشخاصا متخصصين. وما ينبغي أن يفهمه الأولياء أن أطفال التريزوميا يعانون من بعض الأمراض؛ من أجل هذا اخترت في موضوع مداخلتي الحديث عن الإرهاق الذي يعانيه هؤلاء الأطفال ويشتكي منه المعلمون، وهو، عموما، ناتج عن اضطرابات النوم التي يشتكون منها.
وبالمناسبة، عرضت عليهم أسباب اضطراب النوم الناجم عن وجود مشاكل في التنفس، الأمر الذي يجعل الدورة الدموية لا تعمل بشكل طبيعي، ويجعل أيضا المخ يعمل بطريقة مستمرة. وفي المقابل وجّهنا بعض التعليمات للأولياء، ومنها منح الأطفال وقتا إضافيا في النوم، وحملهم على النوم مبكرا، وممارسة الرياضة وخاصة السباحة، وتجنّب الإكثار من السكريات قبل النوم.

بحكم احتكاكك، كرئيس جمعية، بالأولياء، كيف ترى درجة وعيهم بأطفالهم؟
عند الحديث عن الوعي أقول إن مجتمعنا اليوم يعيش تفتّحا كبيرا ويسير نحو تقبّل ما يُبتلى به؛ إذ فيما مضى كنا نسمع عن وجود بعض أطفال التريزوميا، غير أن أولياءهم كانوا يتعمدون إخفاءهم في المنازل؛ كونهم يخجلون بهم؛ الأمر الذي كان يفسر وجود عدد قليل من الأطفال المصابين، واليوم وبشهادة الأولياء، ذهلوا للعدد الكبير من الأطفال المتواجدين على مستوى جمعيتنا لنقدّم لهم يد المساعدة حول كيفية التكفل بهم ومعرفة طريقة تعليمهم وإدماجهم في المجتمع، وعليه أعتقد أن وعي الأولياء مستمَد من رغبتهم في أن يستثمروا فيهم؛ من خلال تعليمهم، لا سيما وأن هذه الفئة قابلة للتعلم.

هل تملكون، كجمعية، إحصائيات عن عدد الأطفال المصابين بالتثلث 21؟
بحكم أننا جمعية وطنية، أستطيع القول إنه على مستوى جمعيتنا استقبلنا ما يزيد عن 900 طفل، غير أني أعتقد أن هذا الرقم لا يعكس العدد الحقيقي لأطفال التريزوميا بالجزائر، خاصة إذا علمنا أن الأخصائيين يقولون إنه في كل يوم يولد طفلان حاملان للتريزوميا 21؛ ما يعني وجود 90 ألف حامل بجنين التريزوميا على المستوى الوطني، والعدد مرشح للارتفاع؛ لأننا نسجل سنويا ولادة طفلين مصابَين بالتريزوميا، ومن ثمة فعلى مستوى جمعيتنا، نتكفل فقط ب 1 بالمائة، والبقية لا نعرف مكان تواجدها خاصة إن كانت لا تقترب من الحركات الجمعوية.

هل سطّرتم استراتيجية معيَّنة للتكفل بهؤلاء الأطفال؟
لا يخفى عليكم أن جمعيتنا تنشط في مجال التكفل بالأطفال المصابين بالتريزوميا منذ 20 سنة، غير أن الصعوبة التي تواجهنا كجمعية، هي أننا لا نملك الإمكانات الكافية للتكفل بعدد كبير منهم رغم أننا سطرنا في برنامجنا استراتيجية، مفادها فتح العديد من الفروع ببعض الولايات، على غرار ولايتي غليزان وقسنطينة، غير أن الطلب الكبير علينا كجمعية، فاق قدرتنا على الاستيعاب. وأمام هذا نوجّه نداءنا إلى الجهات المعنية لدعمنا، لا سيما أننا نشرف كجمعية، على تكوين مربين يتولَّون مهمة تعليم الأطفال على مستوى المدارس.

فمَ تتمثل نوعية الخدمات التي تقدمها جمعيتكم؟
أهم دور تلعبه الجمعية هو مرافقة الأولياء وتوجيههم، خاصة أن الأغلبية لا تحسن التعامل مع هذه الفئة، ضف إلى ذلك أننا نحرص، كجمعية، على تكوين أساتذة ومربين أرطفونيين يشرفون على تعليم الأطفال؛ أي يؤمّنون لهم ما يسمى بالتعليم المكيَّف، خاصة أن هذه الفئة لها قابلية كبيرة للتعلم؛ من أجل هذا نناشد الراغبين في التكفل بهذه الفئة عبر مختلف الولايات، التقرب من جمعيتنا للحصول على تكوين علمي وميداني، لاسيما أننا نملك خبرة في المجال.

ينظر البعض إلى أطفال التريزوميا على أنهم مرضى، ما تعليقك؟
في الواقع، التريزوميا ليست مرضا وإنما حالة
تنتج عن خلل في الخلية، وعلى العموم قد تحدث بحكم الوراثة أو نتيجة خلل. ويُرجع المتخصصون نسبة حدوث التريزوميا بفعل الخلل، إلى 90 بالمائة.

هل يمكن لأطفال التريزوميا أن يندمجوا في المجتمع؟
كلما كان التكفل بهذه الفئة في سن مبكرة كلما كان اندماجهم سهلا، وما أريد أن أؤكد عليه في هذا الإطار هو الحرص على تعليم أطفال التثلث الصبغي”21”؛ لأنه أول خطوة نحو الاندماج؛ لأن هذا الطفل لو يتمكن من القراءة والكتابة يصبح شخصا واعيا قادرا على تحمّل مسؤولياته.
فيما مضى شاع الاعتقاد بأن أطفال التريزوميا لا يعيشون مطولا ويموتون في مرحلة الشباب، ومن ثمة لا يمكنهم الزواج. حقيقةً ساد هذا الاعتقاد فيما مضى بسبب الجهل وغياب المرافقة الصحية لهذه الشريحة، المعروف عنها أنها تصاب ببعض الأمراض، ولكن بوجود الوعي الصحي والنفسي والاجتماعي عند الأولياء تجاه هذه الفئة، نلاحظ اليوم أنهم يعيشون طويلا ويمكنهم الزواج، غير أن ما يؤكده الأخصائيون أن الذكور لا يمكنهم إنجاب الذكور بل يمكنهم إنجاب الإناث فقط؛ تبعاً لتركيبتهم، غير أن الإناث في إمكانهن ذلك.