Les malades souffrant d'anémies héréditaires vivent leur maladie dans les seuls espaces familiaux et hospitaliers. C'est dans le but de parfaire la prise en charge de cette frange de malades que l'association des anémies héréditaires a été créée en 2006 à El Milia. Amar, membre de l'association nous précisera que cette association s'attèlle à alléger les souffrances des malades drépanocytaires. L' association a recensé des dizaines de malades, entre adultes et enfants. Notre interlocuteur ne manquera pas de mentionner que pour les cas de baisse sévère du taux d'hémoglobine, une nette amélioration des conditions de transfusion des malades à l'hôpital d'El Milia est à noter. Cette heureuse situation fait suite aux équipements dont a bénéficié le laboratoire et à l'esprit combatif du médecin du poste de transfusion sanguine.Toutefois, regrettera notre interlocuteur, les familles des malades doivent se débrouiller toutes seules pour trouver du sang. Sur un autre plan, et devant les risques liés aux complications que pourrait causer une grippe à ces malades, l'association lance un appel aux autorités pour la distribution gratuite du vaccin contre la grippe, principalement aux malades non assurés. Le soulagement des douleurs pour certains cas pose encore problème, assure le membre de l'association. En effet, dira-t-il, « mis à part le paracétamol injectable et les anti-inflammatoires, les crises vaso-occlusives ne sont pas soulagées par les dérivés morphiniques comme il se fait ailleurs. Un de ces dérivés- Temgesic-est en rupture depuis plusieurs mois, pénalisant durement les malades qui ne trouvent pas de quoi soulager leurs douleurs ». Sur le plan social, soutient l'association, ces malades ne sont pas reconnus. La situation est plus dure pour les enfants scolarisés dont le cursus se retrouve généralement perturbé par le nombre élevé des périodes d'hospitalisation. De ce fait, l'association lance un appel aux autorités pour réserver des postes aménagés dans le cadre du filet social à cette catégorie de malades afin de les aider à bénéficier, ne serait-ce que d'une couverture sociale. Selon l'association, cette pathologie vient en première position des maladies héréditaires dans le monde avec quelque 50 millions de malades. Pour lutter contre la maladie en question, notre interlocuteur conseille de faire une enquête prénuptiale pour dissuader les couples à risque de s'unir, car pouvant, éventuellement, donner naissances à des enfants atteints de cette pathologie.
