La jeune Djazia lance un appel à toute âme charitable pour les délivrer elle et son frère de l'enfermement qu'ils subissent depuis des années privés de sortie, d'école et de toute autre activité. Djazia, 17 ans, et son frère Youcef, 12 ans, souffrent de cette maladie d'origine génétique, transmise selon un mode récessif autosomique. Dans une lettre adressée aux autorités que sa famille a remise à notre rédaction, la jeune Djazia lance un appel à toute âme charitable afin de la délivrer de l'enfermement qu'elle subît depuis des années : « Mon frère et moi sommes privés depuis des années de sorties, d'école et de toute autre activité. Nous voulons vivre et avoir une vie normale comme tous les autres enfants. » Leurs déplacements à l'hôpital pour les traitements et les contrôles deviennent de plus en plus compliqués. Ils sont contraints d'être complètement couverts et protégés contre les ultraviolets pour pouvoir se déplacer. « Nous demandons des combinaisons de cosmonautes pour pouvoir au moins sortir en toute sécurité pour nos soins à l'hôpital où nous passons plus de temps. » Djazia tient à la vie bien que son frère Abdelhamid et sa sœur Djamila n'aient pas pu survire à la maladie, décédés respectivement en 1999 et en 2006. Elle souhaite voir, enfin, son frère intégrer un jour les bancs de l'école qu'il n'a jamais fréquentée et qu'elle-même a dû quitter au bout de quatre années. « Mon frère n'est jamais parti à l'école. Il ne se sépare jamais de moi. Ma présence est pour lui, une forme de sécurité. Alors, il n'acceptera jamais, malheureusement, de s'y rendre sans moi », s'inquiète-t-elle. A noter qu'il n'existe actuellement aucun traitement curatif pour cette maladie qui se manifeste par une hyperpigmentation cutanée des parties du corps exposées au soleil. Ces lésions dégénèrent en tumeurs. Selon les spécialistes, son incidence est plus élevée dans les régions à forte consanguinité.
