A l'initiative de l'Association algérienne du syndrome de Williams et Beur, est tenu hier à l'hôtel Mouflon d'Or à Alger le 1er séminaire sur le syndrome de Williams et Beur. L'objectif de cette rencontre de deux jours est de sensibiliser les parties concernées à l'exemple des parents d'enfants malades et du corps médical, sachant qu'il est recensé aujourd'hui en Algérie près de 2000 enfants atteints. Ils sont 300 000 de par le monde. A l'instar de la majorité des pays à commencer par les pays développés, cette maladie est presque inconnue en Algérie, même du corps médical. La raison ? Elle se manifeste dans des cas rares. En effet, il est détecté un cas sur 20 000 naissances, comme l'indique le professeur Ahmed Sari, un des participants à ces travaux. Il relève qu'une « prise en charge précoce est plus que nécessaire concernant cette catégorie de patients, surtout ce qui touche au facteur cardiaque. Cette maladie est presque inconnue non seulement du corps médical algérien mais aussi du milieu médical des pays développés. Car elle se manifeste dans de rares cas. » De son côté, la sociologue Mme Guerouche évoque la situation de tous les handicapés en Algérie. Elle précise que les parties concernées en conséquence sont la société, la famille et le handicapé. Elle constate qu'en Algérie, « on confond intégration, insertion et adaptation. Dans notre pays, il n' y a pas d'effort d'intégration, mais d'insertion des handicapés. L'insertion implique les institutions étatiques, les lois, la famille et le handicapé par le regard qu'il a sur lui-même et comment la société le regarde. » L'adaptation touche « essentiellement le côté psychologique, à savoir, pour schématiser, comment le handicapé se voit et comment la famille le voit. C'est dans cette situation que se manifestent les contradictions sociales. Par rapport au passé, la famille tend à se désengager de son enfant handicapé. Même attitude dans les structures sanitaires. Dans le passé, la famille cachait le handicapé. Aujourd'hui, elle le délaisse. » Au niveau des structures spécialisées pour malades mentaux, poursuit la même voix, « le personnel médical fait des efforts, mais nous avons l'impression que ces structures assurent le rôle des crèches. La prise en charge des handicapés est à revoir. » Notons que le syndrome de Williams et Beur est lié dans la majorité des cas à l'absence du gène de l'élastine sur l'un des deux chromosomes 7. Toutefois, d'autres gènes défectueux sont également impliqués, à l'exemple des gènes LIMK1, FZD3, WSCR1 et RFC2. En résumé, cette maladie se traduit par un retard de croissance psychomoteur et intellectuel et des malformations cardiaques. Le patient est aussi atteint d'un « strabisme convergent », d'otites à répétition et d'hernies « inguinales ».
