Faïza Medad est une battante à qui on doit une fière chandelle. Toute son énergie et son temps, elle les consacre à son fils Ahmed 21 ans qui souffre d'une maladie rare, le syndrome William Beuren. Dès sa naissance elle a remarqué que quelque n'allait pas. Il devient bleu lorsqu'il pleure, ne mange pas, ne grandit pas, ne boit que de l'eau sucrée, vomit tout le temps, ne dort pas, et tous les pédiatres qu'elle a consultés n'ont pas décelé la maladie de son fils mais juste une sténose qui se traduit par le rétrécissement de l'aorte. Faïza ne veut pas baisser les bras devant le sort qui s'acharne sur elle. Elle veut comprendre, sauver son fils en frappant à toutes les portes. Un jour, un médecin l'a orienté vers un cardiologue émérite. Il détecte le syndrome William Beuren mais pour ne pas alarmer la maman, il garde le secret médical. Entre-temps, une équipe médicale française ausculte tous les enfants ainsi que les habitants de Bab El-Oued touchés par les inondations de novembre 2001. Le diagnostic tombe tel un couperet : Ahmed est atteint du syndrome William Beuren. C'est la panique ! Les résultats de recherches sur Google font peur. Une maladie rare génétique qui associe une malformation cardiaque, un retard psychomoteur, une dysmorphie du visage évocatrice et profil cognitif et comportemental spécifique. Faïza doit alors faire face désormais à tout cela pour aider son fils à avoir une vie normale. Son combat commence par la sensibilisation de la famille et de son deuxième fils pour ne pas stigmatiser Ahmed et le considérer comme un enfant normal. Cette première étape accomplie, Faïza, maintenant, doit scolariser son fils, son autre combat. « C'est la croix et la bannière », dit-elle. En l'absence d'un centre spécialisé, Ahmed est admis dans une classe de 45 élèves. L'enseignante, débordée, ne peut prendre en charge Ahmed car considéré comme un aliéné mental. Mme Medad, contre vents et marées arrive à trouver, grâce à des connaissances, une place dans une école pour inadaptés mentaux. Ahmed est suivi durant quatre ans par un psychologue. Il peut apprendre l'écriture et la lecture, mais s'obstine à ne pas poursuivre sa scolarité dans cette école. Pour Faïza, le combat ne s'arrête pas là. Il faut que son fils soit autonome en apprenant un métier. Là, également les connaissances sont mises à profit. Une place lui est trouvée dans l'apprentissage de la pâtisserie. Malheureusement, ce n'est pas la tasse de thé d'Ahmed. Le travail de la poterie est son seul salut. Actuellement, il travaille à Badjarah, il est épanoui et inséré dans la vie professionnelle. Pour prêter main-forte aux autres mamans dont les enfants souffrent de maladies rares, Faïza Medad a créé l'Association de lutte contre le syndrome William Beuren. Aujourd'hui, ils sont environ 200 adhérents, mais éparpillés à travers le pays. L'un des buts de cette association est de sensibiliser le ministère de la Santé à la recherche, à la création de centres spécialisés pour la prise en charge médicale et dispenser un enseignement adapté. La balle est dans le camp des décideurs !
