Photo : Fouad S. Les personnes autistes et celles atteintes du syndrome de Williams et Beuren peuvent être insérées dans la famille, si une prise en charge pluridisciplinaire leur est offerte. Cette assurance émane de l'Association algérienne de Williams et Beuren qui dès 2004, date de sa création, encadre les enfants atteints de cette maladie congénitale ou d'autisme et dont le travail réalisé par les psychologues, les orthophonistes ou les éducatrices spécialisées a permis d'obtenir des résultats probants. Ces derniers consistent en la maîtrise et la stabilité des personnes malades, leur adaptation à leur environnement et leur initiation à une activité manuelle. Lors d'une conférence-débat animée hier, au forum d'El Moudjahid, la présidente de l'Association Mme Faïza Medad a affirmé que «le syndrome de Williams et Beuren qui représente 1 cas sur 20 000 naissances, ne peut constituer un facteur d'isolement du malade ou de sa marginalisation puisqu'une prise en charge multidisciplinaire peut l'aider à articuler et parler et à exercer une activité, afin de devenir partiellement indépendant. Les moins exposés au syndrome peuvent être même inscrits dans des écoles spécialisées». Evoquant sa propre expérience avec son aîné Ahmed, elle réaffirme l'efficacité de dépistage précoce et sa prise en charge. «Je n'ai pris conscience de l'état de mon fils qu'à l'âge de 5 ans grâce au diagnostic d'une équipe française en déplacement à Alger. Depuis, c'est un véritable combat que j'ai mené avec l'aide des spécialistes. Aujourd'hui, mon enfant, après son stage concluant en pâtisserie, a trouvé sa voie dans la céramique dans laquelle il excelle» dira-t-elle non sans affirmer qu' «une maman n'accepte jamais le handicap de son enfant». Les témoignages des psychologues (Samira Fekrech, Imen Abdelghani), de Samira Amrani (orthophoniste), de Souad Haddou (éducatrice spécialisée) confortent le récit de la présidente sur l'apport de la prise en charge dans l'autonomie et l'initiation aux gestes du quotidien des enfants malades et de leurs parents. En effet, une «stratégie d'appui» est mise à profit des parents. Elle se base sur quatre points essentiels : l'aide à l'égard des parents, l'information, la formation, afin d'aider l'enfant à se mettre en relation avec ses proches et son environnement. L'Association compte aménager un espace internet avec la collaboration du ministère de la Solidarité alors que pour la pratique sportive, une convention a été signée avec des ligues. L'Association, financièrement aidée par la DJS d'Alger, l'UNICEF et la Fondation de France aspire à un concours conséquent de la part des pouvoirs publics, afin de venir en aide à ces enfants atteints du syndrome de Williams et Beuren dont le chiffre approximatif est de 300 personnes atteintes à travers le pays.
