Constat n «Il faudrait institutionnaliser l'hémophilie. Les hommes partent, les institutions restent». Tel est le principe énoncé hier par le Pr Abdelatif Bensoussi, chef de service pédiatrie au CHU de Beni Messous. Le Pr Bensoussi, qui s'exprimait lors d'une conférence de presse au centre de presse d'El Moudjahid consacrée à l'hémophilie, a appelé les pouvoirs publics, à leur tête le ministère de la Santé et la Réforme hospitalière, à institutionnaliser cette maladie orpheline pour garantir une bonne prise en charge des malades qui souffrent à chaque changement à la tête du ministère de la tutelle, et ce même si l'Etat l'a classée maladie orpheline et lui a consacré un budget. Interrogé sur l'utilisation de la prophylaxie pour le traitement des malades, il a indiqué que cette méthode est très efficace et qu'elle est pratiquée dans les pays développés, mais chez nous elle est encore au stade de balbutiements car elle coûte très cher et les pouvoirs publics ne dépensent que 176 dollars par habitant pour la santé. «Selon le dernier recensement effectué en 2009, notre pays compte environ 1 435 malades. Cependant, ce chiffre est bien en deçà de la réalité», a indiqué, pour sa part, le Pr Meriem Belhani, spécialiste en hématologie au CHU Isaâd-Hassani de Beni Messous. Beaucoup de malades ne savent pas qu'ils sont hémophiles car ils découvrent généralement cette maladie lors des circoncisions (10%), hémorragies (17%), douleurs articulaires (13 %). S'agissant de la prise en charge de cette maladie, les spécialités estiment qu'il y a un manque flagrant de centres spécialisés, notamment dans les régions du Sud. À cela s'ajoutent la désorganisation et la cherté du traitement. En outre, le manque de données sur cette maladie ne facilite pas la tâche des médecins mais également des autorités pour mettre en place un programme de prise en charge. Ainsi, une enquête a été déclenchée en 2000 pour un état des lieux. Les résultats de cette enquête ont été discutés et par la suite publiés dans une revue scientifique. Pour bien prendre en charge les hémophiles et maîtriser cette maladie, un logiciel a été mis en place pour enregistrer tous les cas et éviter d'enregistrer le même malade dans des établissements hospitaliers différents. Des fois, les malades qui suivent des traitements au niveau d'établissements hospitaliers différents et dans des wilayas différentes sont enregistrés deux ou trois fois. Aussi, la mise en place de ce logiciel permet d'enregistrer les patients une seule fois. A signaler par ailleurs qu'en 2009 l'Algérie a importé 30 millions de «facteurs», contre 12 millions en 2007 pour répondre aux besoins nationaux. Cependant, l'importation de ce médicament doit se poursuivre. Quoique l'accès des hémophiles aux soins en Algérie soit un acquis, des efforts soutenus sont à déployer pour mieux informer les gens sur cette maladie et permettre une meilleure intégration des hémophiles dans la société.
