Le président de l'association sociale des démunis et d'aide aux personnes handicapées,Thala Moussa, a déclaré que 5 enfants atteints de xeroderma pigmentosum ont été recensés dans la wilaya de Béchar. Selon le premier responsable de cette association, d'autres personnes pourraient être atteintes de cette maladie d'origine génétique rare, appelée maladie des enfants de la lune, dans cette région du sud du pays. Pour recenser les enfants atteints de cette maladie et qui sont condamnés à vivre dans l'obscurité, loin de la lumière du jour, une trentaine de personnes entre parents, enfants handicapés de l'école Thala-Moussa ont fait le voyage à Béchar où elles ont été reçues par les autorités locales. Pour mieux lutter contre cette maladie génétique grave, qui se traduit par une intolérance totale aux rayons ultraviolets, les membres de cette association, en collaboration avec le premier responsable de la wilaya de Béchar, souhaitent offrir un établissement spécialisé, doté d'une piscine et un bus aux enfants atteints de xeroderma pigmentosum. Contactée, la mère d'un enfant malade, nous déclare que sa fille est frustrée, et veut jouer et sortir le jour comme les autres enfants. Elle a ajouté que les responsables du ministère de la Santé et ceux de la Solidarité, doivent se pencher sérieusement sur cette maladie en recensant les enfants atteints de xeroderma pigmentosum et leur offrir les tenues nécessaires. Il est à noter que cette maladie rare peut développer un cancer de la peau ou des yeux. Une des caractéristiques de la maladie est la présence de taches de rousseur importantes au niveau du visage avant l'âge de deux ans. R R.
