C?est en 1999 que l?Association contre les myopathies a vu le jour à Alger à l?initiative d?un groupe de myopathes et de familles de myopathes pour améliorer la prise en charge des malades, être à leur écoute et trouver des solutions aux problèmes auxquels ils sont confrontés dans leur vie quotidienne. A vrai dire, l?idée de créer cette association a émané d?un myopathe, en l?occurrence Akli Aknine qui allait d?ailleurs être élu à sa tête. «Qui peut mieux cerner les besoins et les attentes d?un malade que le malade lui-même ?», s'interroge-t-il. Dès le départ, l?ACM s?est attelée à recenser les malades et à recueillir toutes les données les concernant pour mieux comprendre la myopathie et agir en conséquence. De même, elle a engagé un travail de sensibilisation et d?information pour faire connaître cette maladie et ses conséquences graves. Dans ce cadre, il est prévu la création d?un site Internet dans les tout prochains jours. L?ACM a également organisé des activités culturelles au profit des malades et de leurs familles, comme cela a été le cas l?été dernier avec les sorties hebdomadaires à la plage rendues possibles grâce au concours de l?APC d?Alger-Centre. «Tout cela a été réalisé avec rien», dit son président. Il y a lieu de signaler sur ce registre que l?ACM ne dispose pas de siège et ne bénéficie d?aucune subvention. Elle fonctionne grâce à la générosité de certaines personnes et entreprises. Toujours est-il que ses membres continuent d?espérer que les choses changeront dans le bon sens avec l?agrément tant attendu de leur association en tant qu?association nationale. Pour cela, ils ont déposé un dossier au niveau du ministère de l?Intérieur, l?été dernier.
