Aider les malades atteints de mucoviscidose, une maladie qui touche les voies respiratoires et le système digestif, est l'objectif que veulent atteindre les initiateurs du projet de création d'une association nationale, qui devra voir le jour prochainement. Pour ce faire, une assemblée générale constitutive est prévue ce jeudi 06 octobre 2011, à 11 heures, au niveau du service de pédiatrie de l'hôpital Ibn-Ziri de Bologhine (Baïnem), a indiqué la promotrice du projet, Farida Meddour, qui lance un appel à toute personne intéressée à prendre part à cette réunion. Il n'y a pas de statistiques fiables sur la mucoviscidose en Algérie, mais cette maladie génétique est assez fréquente. La mucoviscidose n'est pas contagieuse et touche aussi bien les garçons que les filles. C'est une affection chronique et complexe qui nécessite une prise en charge globale, avec une équipe pluridisciplinaire. En Algérie, les malades atteints sont confrontés à une mauvaise prise en charge et à un manque de suivi. La mucoviscidose est la plus fréquente des maladies génétiques graves de l'enfance. Le gène responsable de cette maladie est porté par le bras long du 7e chromosome. L'anomalie entraîne l'absence ou le dysfonctionnement d'une protéine (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator, CFTR) fondamentale pour l'hydratation des sécrétions. Pour que la maladie soit présente, il faut que le sujet soit porteur de 2 gènes anormaux transmis par chacun de ses parents. Il faut savoir que la mucoviscidose touche autant les garçons que les filles. Cette maladie se caractérise par une anomalie de l'hydratation des sécrétions de l'organisme, particulièrement au niveau du poumon et du pancréas. Les symptômes les plus fréquents sont respiratoires (toux, expectoration), digestifs (ballonnements, douleurs abdominales et, parfois, diarrhées) et parfois une mauvaise croissance. Un dépistage néonatal doit être pratiqué sur tous les bébés pour permettre de repérer la maladie, à partir du classique prélèvement de sang dans le talon réalisé le 3e jour. Le diagnostic est confirmé par le test de la sueur (mesure de la composition de la sueur, caractéristique en cas de mucoviscidose). A. B.
