Pour les spécialistes, cette pathologie demeure mal diagnostiquée, alors que les patients et leurs familles éprouvent d'énormes difficultés à se procurer les médicaments. Faute d'un dépistage des maladies rares, dites orphelines, de nombreux enfants de Sétif, qui en sont atteints, meurent chaque année sans connaître l'identité de la pathologie. Cette situation accentue la douleur et les souffrances des patients et de leurs proches lesquels sont dans le désarroi. A titre illustratif, le service de pédiatrie de l'hôpital mère et enfant de Sétif est actuellement en charge de 30 pathologies dont 3 cas de mucoviscidose. Mal diagnostiquée, cette dernière maladie tiraille également d'autres patients et leurs parents. Pour juguler cette maladie génétique, le Pr. Bioud, chef du service précité, demande la réalisation d'un centre de dépistage, qui n'existe qu'à Alger et Oran. Il explique dans ce sens : « La mucoviscidose est une maladie génétique, elle est transmise conjointement, à leur insu, par le père et la mère ; elle touche les voies respiratoires et le système digestif. Faute de dépistage, de nombreux malades meurent sans étiquette ; pour pouvoir la diagnostiquer, il est urgent de créer un centre. Celui-ci ne nécessite pourtant qu'une balance électronique, un ampèremètre et des réactifs. Avec un tel dispositif, nous serons non seulement apte à mesurer le taux de chlorure dans la sueur mais capable de prodiguer le traitement préventif adéquat. » Dans ce sillage, le praticien relèvera la pénurie de médicaments, notamment le Créon et la collimycine, faisant actuellement défaut aux malades de la mucoviscidose. Ces derniers ne bénéficient de ce fait que d'une couverture sanitaire aléatoire. Devant ce danger permanent qui guette leur progéniture, des parents frappent à toutes les portes. Mieux, Ahcene Bourogaâ, le père de la petite Manel, qui a laissé tomber une brillante carrière professionnelle pour lutter contre la mucoviscidose dont sa fillette est atteinte, en appelle, à travers ces colonnes, à la création d'une association en mesure d'aider et d'accompagner les familles. Il dira à ce propos : « Dans l'état actuel des choses, la création d'une association d'aide aux malades de la mucoviscidose est une urgence. Un tel cadre serait d'un très bon apport pour les familles des malades, qui pourraient profiter de l'expérience et de l'assistance des associations étrangères. Et d'ajouter : « Nous conjuguons nos efforts pour atténuer, un tant soit peu, les souffrances de nos enfants, car l'apport de tout un chacun réconforte les parents qui se trouvent le plus souvent seuls à lutter contre ces maladies lourdes et coûteuses ; un soutien moral permettra aux malades et à leurs proches de surmonter ces pénibles épreuves. On doit aussi savoir que nul n'est à l'abri d'une maladie chronique ou d'une pathologie rare. » Le dernier cri de détresse lancé par Ahcene (que vous pouvez contacter au 0661597231), à travers ces colonnes (voir El Watan du mardi 29 septembre 2009, n°5750), n'est pas demeuré sans suite. En plus de certains lecteurs qui se sont manifestés pour apporter aide et assistance, la direction de la santé de Sétif vient d'instruire les gestionnaires du CHU afin de commander en urgence les médicaments nécessaires par l'équipe du Pr. Bioud. L'institution susnommée compte, nous dit-on, doter l'hôpital mère et enfant, qui sera prochainement transféré vers le plateau d'El Bez sur lequel est implanté le centre anti-cancéreux (CAC), d'un centre de dépistage de la mucoviscidose, le premier de l'Est du pays, dépourvu pour l'heure d'une telle structure. Il convient, par ailleurs, de signaler qu'en France où un nouveau-né sur 4 200 est touché par la mucoviscidose, le mouvement associatif s'implique fortement dans le combat contre cette pathologie. L'on apprend que 200 enfants naissent chaque année en France avec cette maladie. Grâce à la recherche et aux soins, l'espérance de vie des enfants nés en 2008 est de 46 ans, alors qu'elle n'était que de 7 ans en 1965.
