La trisomie 21, ou «mongolisme» comme l'appellent péjorativement certains, est une anomalie chromosomique qui touche en Algérie, selon le ministère de l'Emploi et de la Solidarité nationale, près de 2.340 personnes. La trisomie 21, ou «mongolisme» comme l'appellent péjorativement certains, est une anomalie chromosomique qui touche en Algérie, selon le ministère de l'Emploi et de la Solidarité nationale, près de 2.340 personnes. Le trouble répandu dans le monde entier affecte rien qu'en France plus de 60 000 personnes. Et un enfant sur 800 est atteint par cette maladie, première cause de handicap mental. Il s'agit, en effet, d'une "anomalie chromosomique" traduite par la présence d'un chromosome surnuméraire au niveau de la paire de chromosome 21. C'est ce chromosome de trop qui va provoquer des désordres dans la construction de l'individu sur le plan morphologique, hormonal et mental. Les trisomiques pris en charge jusqu'à leur âge majeur au niveau de 82 établissements spécialisés gérés par le ministère à travers les 48 wilayas souffrent de diverses difficultés et ne mènent pas la vie facile. En plus du retard mental, ils souffrent de la réinsertion sociale qui est à ses premiers pas chez nous, non seulement à cause du manque criant d'infrastructures d'accueil, de la défaillance de la formation de l'équipe pluridisciplinaire soignante, mais aussi à cause du regard social porté sur cette maladie encore considérée par quelques-uns comme une tare, une honte, voire une malédiction. Comment permettre à ces individus malades de s'insérer dans la société, d'accéder à la formation, à la vie en collectivité si l'on ignore tout de leur maladie et qu'on continue à les toiser du regard en les qualifiant de «mongolien» ou «d'attardé mental». Le mépris ou la pitié, est-ce de cela que cette frange de la société a besoin ? Certainement pas. Les trisomiques souffrent dans le monde entier et sont confrontés à diverses difficultés existentielles qui diffèrent selon le contexte social et le niveau du développement du pays dans lequel ils évoluent. Mais si dans les autres contrées, notamment en Occident, les spécialistes ainsi que les sociétés civiles déploient des efforts monstres afin de rendre l'existence meilleure aux trisomiques et leur assurer une vraie insertion sociale, nous nous semblons encore en net déphasage par rapport à l'évolution de la prise en charge de ce type de pathologie génétique. Dans les pays développés, les trisomiques ne sont plus tenus à l'écart, emprisonnés dans leur maladie et condamnés à mener une existence morose. Les spécialistes veillent à ce que la maladie soit connue de tous, que l'équipe médicale soit formée continuellement afin d'améliorer la qualité de la prise en charge des trisomiques, que les structures d'accueil soient largement suffisantes afin de recevoir les personnes atteintes. Dans ces pays, comme la France, l'accent est même porté actuellement sur la prise en charge psychologique des parents qui sont appelés d'accompagner leurs enfants malades. Chez nous, combien de fois n'avons-nous pas rencontré dans la rue, ou dans un bus une maman accompagnée de son enfant trisomique, exténuée à force de devoir le déposer, le matin, dans la structure d'accueil où il est pris en charge et le récupérer l'après-midi. La femme, dont le visage est assombri par la douleur et l'épuisement, est rongée par l'angoisse et la crainte quant à l'avenir de son enfant, notamment quand elle n'observe aucune amélioration dans son état. Comprendre les trisomiques, les accepter parmi nous, suivre l'évolution de la médecine en ce domaine, permettre au personnel soignant de bénéficier de formations professionnelles adéquates, écouter les parents, les soutenir, les accompagner psychologiquement, renforcer les structures d'accueil, c'est de cela qu'a besoin cette frange de la société. Permettre aussi aux trisomiques de côtoyer des gamins normaux de leur âge peut s'avérer, selon de récentes recherches scientifiques, extrêmement bénéfique. En effet, le contact de l'école et celui des enfants «ordinaires» a une affluence extrêmement positive sur le développement général et sur le quotient intellectuel du sujet atteint de la trisomie 21. Eclairer la société civile sur la trisomie permet de mieux cerner ce trouble, faire comprendre à la population que les trisomiques sont des individus incapables de mener une vie normale certes, mais cela ne les condamne point à l'exclusion ou carrément à une éternelle souffrance. Un trisomique peut apprendre, assimiler et même faire preuve de création quand il est bien pris en charge. Sa vitesse d'apprentissage est plus lente certes, car ses capacités mentales sont nettement affectées par le trouble, mais c'est tout de même un individu capable de surprendre lorsqu'il est bien pris en charge. En attendant l'ouverture des "Oasis de la Solidarité", des nouveaux centres aménagés en fermes pour initier les personnes trisomiques aux métiers de l'agriculture, de l'élevage et du jardinage, proposés par le ministère de l'Emploi et de la Solidarité en 2007, renforcer les établissements d'accueil, vieller sur la formation du personnel médical restent des mesures urgentes dans le processus d'insertion sociale des trisomiques. Le trouble répandu dans le monde entier affecte rien qu'en France plus de 60 000 personnes. Et un enfant sur 800 est atteint par cette maladie, première cause de handicap mental. Il s'agit, en effet, d'une "anomalie chromosomique" traduite par la présence d'un chromosome surnuméraire au niveau de la paire de chromosome 21. C'est ce chromosome de trop qui va provoquer des désordres dans la construction de l'individu sur le plan morphologique, hormonal et mental. Les trisomiques pris en charge jusqu'à leur âge majeur au niveau de 82 établissements spécialisés gérés par le ministère à travers les 48 wilayas souffrent de diverses difficultés et ne mènent pas la vie facile. En plus du retard mental, ils souffrent de la réinsertion sociale qui est à ses premiers pas chez nous, non seulement à cause du manque criant d'infrastructures d'accueil, de la défaillance de la formation de l'équipe pluridisciplinaire soignante, mais aussi à cause du regard social porté sur cette maladie encore considérée par quelques-uns comme une tare, une honte, voire une malédiction. Comment permettre à ces individus malades de s'insérer dans la société, d'accéder à la formation, à la vie en collectivité si l'on ignore tout de leur maladie et qu'on continue à les toiser du regard en les qualifiant de «mongolien» ou «d'attardé mental». Le mépris ou la pitié, est-ce de cela que cette frange de la société a besoin ? Certainement pas. Les trisomiques souffrent dans le monde entier et sont confrontés à diverses difficultés existentielles qui diffèrent selon le contexte social et le niveau du développement du pays dans lequel ils évoluent. Mais si dans les autres contrées, notamment en Occident, les spécialistes ainsi que les sociétés civiles déploient des efforts monstres afin de rendre l'existence meilleure aux trisomiques et leur assurer une vraie insertion sociale, nous nous semblons encore en net déphasage par rapport à l'évolution de la prise en charge de ce type de pathologie génétique. Dans les pays développés, les trisomiques ne sont plus tenus à l'écart, emprisonnés dans leur maladie et condamnés à mener une existence morose. Les spécialistes veillent à ce que la maladie soit connue de tous, que l'équipe médicale soit formée continuellement afin d'améliorer la qualité de la prise en charge des trisomiques, que les structures d'accueil soient largement suffisantes afin de recevoir les personnes atteintes. Dans ces pays, comme la France, l'accent est même porté actuellement sur la prise en charge psychologique des parents qui sont appelés d'accompagner leurs enfants malades. Chez nous, combien de fois n'avons-nous pas rencontré dans la rue, ou dans un bus une maman accompagnée de son enfant trisomique, exténuée à force de devoir le déposer, le matin, dans la structure d'accueil où il est pris en charge et le récupérer l'après-midi. La femme, dont le visage est assombri par la douleur et l'épuisement, est rongée par l'angoisse et la crainte quant à l'avenir de son enfant, notamment quand elle n'observe aucune amélioration dans son état. Comprendre les trisomiques, les accepter parmi nous, suivre l'évolution de la médecine en ce domaine, permettre au personnel soignant de bénéficier de formations professionnelles adéquates, écouter les parents, les soutenir, les accompagner psychologiquement, renforcer les structures d'accueil, c'est de cela qu'a besoin cette frange de la société. Permettre aussi aux trisomiques de côtoyer des gamins normaux de leur âge peut s'avérer, selon de récentes recherches scientifiques, extrêmement bénéfique. En effet, le contact de l'école et celui des enfants «ordinaires» a une affluence extrêmement positive sur le développement général et sur le quotient intellectuel du sujet atteint de la trisomie 21. Eclairer la société civile sur la trisomie permet de mieux cerner ce trouble, faire comprendre à la population que les trisomiques sont des individus incapables de mener une vie normale certes, mais cela ne les condamne point à l'exclusion ou carrément à une éternelle souffrance. Un trisomique peut apprendre, assimiler et même faire preuve de création quand il est bien pris en charge. Sa vitesse d'apprentissage est plus lente certes, car ses capacités mentales sont nettement affectées par le trouble, mais c'est tout de même un individu capable de surprendre lorsqu'il est bien pris en charge. En attendant l'ouverture des "Oasis de la Solidarité", des nouveaux centres aménagés en fermes pour initier les personnes trisomiques aux métiers de l'agriculture, de l'élevage et du jardinage, proposés par le ministère de l'Emploi et de la Solidarité en 2007, renforcer les établissements d'accueil, vieller sur la formation du personnel médical restent des mesures urgentes dans le processus d'insertion sociale des trisomiques.
