La myopathie est une maladie génétique terrible. Elle touche exclusivement les muscles du malade, lequel perd peu à peu l'usage de ces membres, pour finir sur une chaise roulante dans le «meilleur» des cas, ou mort terrassé par un arrêt cardiaque au pire des cas. Cette maladie est dégénérative et rien ne peut l'arrêter. Aucun traitement n'est disponible, à l'heure actuelle, si ce n'est des séances de kinésithérapie, qui coûtent les yeux de la tête, pour permettre au myopathe de garder quelque peu la forme. C'est le tour d'horizon en substance que nous a fait Nora Benabderrahmane sur cette maladie chronique. Melle Benabderrahmane est myopathe et présidente de l'association des myopathes de la wilaya de Béjaïa. Malgré la maladie, elle garde le sourire. Assise sur sa chaise roulante, elle ne peut bouger que ses doigts menus. Mais dans son regard, l'espoir pétille et la volonté de vaincre cette affection est grande. Elle nous relate les problèmes auxquels s'achoppe son association, notamment financiers et matériels. «Les subventions que les collectivités locales nous octroient sont insuffisantes. Heureusement qu'il existe des âmes charitables qui nous tendent la main, autrement…», déplore-t-elle. Cette association regroupe environ une centaine de myopathes. Ce chiffre reflète-t-il la réalité ? Benabderrahmane répond : « Absolument pas. Cette maladie demeure un tabou chez nous malheureusement. Les parents des myopathes ont quelque peu honte de leurs malades. Ils préfèrent les garder à la maison, loin du regard des autres, que les ramener dans notre association pour les recenser et les aider éventuellement». La vie quotidienne pour cette frange de notre société est loin d'être de tout repos. Car les gestes les plus anodins de la vie, sont pour ces myopathes, des corvées, nécessitant des efforts herculéens. Avec l'atrophie (grande faiblesse musculaire) le patient mène une vie très difficile. «En vérité, chaque myopathe doit avoir à ses côtés un garde-malade, préconise notre interlocutrice, car il faut le laver, le porter d'un coin à l'autre, lui faire sa toilette, etc. C'est vraiment la galère que d'être myopathe.» , soupire-t-elle. Nonobstant le fait que cette maladie est handicapante, la présidente de cette association cite des exemples de filles et garçons, qui poursuivent leurs études. Il y a même ceux et celles qui ont leur bac. Toutefois, elle déplore dans la foulée le fait qu'il existe encore le problème de l'accessibilité. «J'avais exposé ce problème au wali de Béjaïa, lors de de sa visite de travail effectuée à Tazmalt, le mois de septembre 2008, où il m'a promis de faire un décret stipulant de ne délivrer de permis de construire, qu'à la condition que les plans architecturaux contiennent des accès pour handicapés. Malheureusement, nous ne voyons rien venir.» dit-elle dépitée. Elle révèle qu'une jeune adolescente de 15 ans, habitant un immeuble, «n'a pas mis les pieds dehors depuis 5 ans», et ce à cause du problème de l'accessibilité. Les myopathes veulent plus d'autonomie vis-à-vis des autres. Ils ont ce sentiment de honte mélangé d'impuissance, lorsqu'ils se voient obligés de vivre sous l'aile des autres, et ce à vie. C'est ce que veut assurer Nora Abderrahmani aux myopathes, à travers cette association, qui faut-il le relever, abrite en son sein des volontaires, qui veulent donner un coup de main, ne serait-ce que par la parole, comme la psychologue de l'association. Il y a aussi un médecin, des enseignants qui dispensent des cours au domicile des malades qui ne peuvent pas se déplacer. Nonobstant la volonté conjuguée de tous les membres de cette association, les obstacles existent toujours. Mais cela n'empêche pas Nora d'aller de l'avant, et ce n'est pas sa maladie qui lui fera perdre son joli sourire, qu'elle arbore en toute circonstance.
