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Seule la prise en charge des myopathes pourrait améliorer leur vie La création d'un centre national de dépistage a été annoncée par les pouvoirs publics
Il est difficile pour des familles d'admettre que leur enfant est atteint d'une dégénérescence physique qui finit par le clouer sur une chaise roulante, sans l'espoir de le voir guérir un jour. Il leur est également intolérable de vivre avec l'appréhension et la quasi-certitude de le perdre. C'est pourtant avec cette cruelle réalité que des parents de myopathes vivent chaque jour dans l'impuissance la plus totale. Des muscles qui s'atrophient, de manière plus ou moins rapide, jusqu'à leur faire perdre leur autonomie, et des douleurs vécues dans une solitude intenable. Notre pays compte 40 000 myopathes dont l'état se dégrade dans l'indifférence des autorités sanitaires qui semblent s'en remettre à la fatalité au lieu d'alléger la souffrance de ces malades. Si la myopathie reste à ce jour incurable, à cause de l'inexistence d'un traitement pouvant la guérir, il est possible d'atténuer la douleur et d'améliorer le confort de ces patients par une prise en charge de leur pathologie. Une prise en charge inexistante en l'absence de structures spécialisées qui mettraient à la disposition des myopathes les moyens en mesure de ralentir l'évolution de la maladie et de les aider à mieux vivre. Ce qui permettrait de prolonger leur espérance de vie grâce à de meilleures conditions. Ce n'est pas encore le cas dans notre pays. Les séances de kinésithérapie sont supportées financièrement, au niveau du secteur public, par des familles qui se saignent pour soulager la douleur de leur enfant et lui assurer un relatif bien-être. Celles-ci (les familles) peuvent compter parfois plusieurs myopathes, leur nombre pouvant aller jusqu'à 7, ce qui peut rendre leur sacrifice plus ardu. Une tâche titanesque que certains ne peuvent accomplir, notamment dans les régions rurales où les personnes atteintes de ce mal dépérissent peu à peu jusqu'à la phase finale, partageant leur calvaire uniquement avec les leurs. La prochaine création d'un centre national de dépistage précoce permettra de déceler cette maladie héréditaire, mais celui-ci (le dépistage) ne pourra nullement changer la situation du fait que la grossesse ne pourra être interrompue. La sensibilisation des parents sur cette pathologie génétique handicapante reste le meilleur moyen de la réduire en évitant les mariages consanguins. Les géniteurs sont souvent eux-mêmes myopathes, mais ils ne s'abstiennent ni d'enfanter ni d'avoir d'autres enfants lorsque le premier est atteint de cette maladie. R. M.
