Les malades souffrent en silence, pourtant, leur sort pourrait être amélioré Une rencontre sera organisée ce matin au niveau du Palais de la culture, à Alger, où des malades viendront témoigner de leurs souffrances pour ces pathologies à faible prévalence, mais qui sont pourtant nombreuses. On les qualifie de rares, mais près de 1,5 million d'Algériens en seraient atteints! Il s'agit des maladies orphelines. Ces pathologies à faible prévalence sont nombreuses: il en existerait plus de 8000, dont 400 seulement sont connues des scientifiques! Que dire alors des citoyens lambda qui n'en ont pratiquement jamais entendu parler. Les malades souffrent en silence, pourtant, leur sort pourrait être amélioré, voire même en connaître la guérison s'ils étaient pris en charge convenablement et surtout dans les temps! C'est dans ce sens que l'association «Adem des maladies rares» a décidé de faire de la Journée mondiale des maladies orphelines une occasion de sensibiliser la population sur ces pathologies qui sont le plus souvent invalidantes. Professionnels, familles et malades vont ainsi se réunir ce matin au Palais de la culture d'Alger pour discuter, débattre afin de mieux faire connaître ce type de maladies afin de leur donner le maximum de visibilité. Car les familles et les patients souffrent particulièrement d'isolement. «C'est pourquoi nous tenons à faire connaître ces maladies, à mieux faire comprendre leur complexité, leur impact dans la vie», a souligné le président de l'association Adam, le docteur en pédiatrie Mohamed Tahar Hamlaoui. Cet éminent spécialiste, qui a eu à traiter des centaines de cas de malades atteints par ces pathologies durant sa longue et riche carrière, explique que ces maladies sont très invalidantes ce qui rend la vie très difficile aux patients et à leurs familles. Il souhaite par ce genre d'actions unir l'ensemble des forces pour que les besoins des malades et de leurs familles soient mieux pris en compte et ainsi trouver des solutions communes, obtenir des traitements, des soins, des ressources et des services nécessaires pour améliorer le quotidien des personnes concernées. Il rappelle dans ce sens que l'Algérie se distingue dans le monde par sa politique contre ces maladies en offrant gratuitement les médicaments dont ont besoin les malades. «C'est le seul pays au monde qui le fait», précise-t-il. Néanmoins, il admet que des efforts doivent être encore fournis, en citant notamment, «la création d'un registre national de ces maladies comme cela a été fait pour le cancer». Le docteur Hamlaoui assure que ce fichier avec des études épidémiologiques permettront de dégager des diagnostics précoces, ce qui dans certains cas peut carrément éviter à des patients prédisposés à des maladies orphelines de les développer. «La part génétique est prédominante dans ces maladies. En cherchant la prédisposition chez une personne, on peut justement lui permettre d'éviter, à temps, de développer la maladie», atteste-t-il en donnant pour exemple une jeune fille de trente ans chez laquelle il avait diagnostiqué la phénylcétonurie. «Je l'ai diagnostiquée, elle a été prise en charge à temps. Ses deux frères aînés n'ont pas eu la même chance et ils sont maintenant atteints de handicaps dus à cette maladie», a-t-il conclu d'un air des plus dépités...Cette célébration sera donc une occasion très importante pour faire connaître ces maladies qui sont très difficiles à diagnostiquer. Ce sera aussi l'occasion de reconnaître le rôle crucial joué par les malades dans la recherche. Celle-ci portant sur les maladies rares change la vie des millions de personnes vivant avec, dans le monde entier et éventuellement leurs familles. Cependant, le paradoxe des maladies rares est le fait qu'elles peinent à trouver les financements pour que les chercheurs puissent mieux les cerner et les vaincre...
