Ils sont deux millions de patients porteurs de maladies rares en Algérie. Ils sont, désormais, placés sous l'aile de l'Etat quant à leur prise en charge. En effet, le chef de l'Etat Abdelmadjid Tebboune, a ordonné la coordination avec les associations spécialisées dans les maladies rares, pour maintenir les cas atteints de maladies rares sous la loupe de l'Etat, pour leur dépistage précoce, leur suivi et leur examen, en vue de les cerner et de réduire leur propagation. C'est là un geste et une mesure énergique et ambitieuse de la part du président de la République à l'égard de ces malades qui ont du mal à assumer les coûts des soins de santé. C'est ce qui ressort du Conseil des ministres de dimanche dernier, à l'issue duquel, le président de la République a instruit le ministre de la Santé de prendre en charge, gratuitement par l'Etat, 373 enfants atteints de phénylcétonurie et d'immunodéficience à travers 18 wilayas, «en assurant des compléments alimentaires et des médicaments et en autorisant la Pharmacie centrale des hôpitaux (PCH) d'importer et de distribuer les médicaments et les compléments alimentaires relatifs à leur régime thérapeutique». Cette décision soulagera à coup sûr les souffrances de ces malades, surtout que nombre de représentants d'associations témoignent du quotidien difficile qu'endurent les victimes de ces pathologies, en évoquant «un véritable parcours du combattant» auquel ils se livrent lors de leur quête de soins. «Certaines pathologies orphelines ne sont pas considérées comme chroniques par les Caisses d'assurance-maladies, en dépit des caractéristiques avérées de leur chronicité», a eu à signaler le président de l'association Shifa, le docteur Abdelkader Bouras qui a également cité, entre autres préoccupations des concernés, les coûts excessifs des tests génétiques. Ces derniers étant essentiellement réalisés au niveau des laboratoires privés, en l'absence d'une diversité de l'offre en la matière; ce qui grève sérieusement le budget des familles qui doivent soutenir les malades. La même source a rappelé l'existence d'une seule unité destinée aux maladies rares au CHU Mustapha Pacha. Cette unité, annexée au Laboratoire central de biologie, assure des tests génétiques pour 25 pathologies orphelines, au moment où l'Organisation mondiale de la santé (OMS) a dénombré pas moins de 8000 d'entre ces dernières, a-t-il déploré. Est considérée comme maladie rare toute affection dont la prévalence est inférieure à 0.05%, soit touchant cinq personnes sur une population de 10.000. Des associations demandent des espaces aménagés pour les patients aux pathologies handicapantes, comme le cas des myopathies et des amyotrophies spinales. De même qu'elles appellent à accorder de l'importance à la formation du personnel soignant, pour pouvoir assurer une prise en charge spécialisée et de qualité, eu égard aux multiples particularités de ces pathologies. L'autre écueil que rencontrent les malades sur leur parcours de soins, l'on cite la «non-disponibilité» de certains médicaments car non encore commercialisés dans le pays. Sur les deux millions de patients reconnus dans la catégorie des maladies rares en Algérie, une majorité souffre de maladies dites «sanguines»; dont l'hémophilie, la drépanocytose et la Béta-thalassémie, tandis que plus de 50.000 sont atteints de maladies neuromusculaires ou myopathies, à l'instar de la myopathie de Duchenne affectant les garçons et les myopathies des ceintures. De même que les myopathies métaboliques, l'amyotrophie spinale, dont la forme la plus sévère est celle de type 1 et touchant les nourrissons. Figurent enfin les maladies lysosomes: maladie de Gaucher, maladie de Fabry, etc. L'Etat s'engage à atténuer les souffrances et à réduire les décès dus à ces maladies. La main tendue du Président permettra, à coup sûr, de réduire la charge croissante que ces maladies font peser sur les personnes qui sont moins en mesure d'assumer les coûts des soins.
