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Une famille désemparée
Publié dans Liberté le 16 - 04 - 2009

La wilaya de Bouira compte 1 200 personnes atteintes de maladies neuromusculaires dont 200 évoluant sur fauteuil roulant. Presque toutes jugent leur prise en charge médicale et sociale largement en deçà de leurs attentes. Essaïd Ouadi, père de deux jeunes filles myopathes, estime que l'Etat doit jouer un rôle plus prépondérant dans l'assistance aux personnes atteintes de cette maladie ainsi qu'à leurs familles. D'autant que la pathologie est coûteuse aussi bien pour le moral que pour le portefeuille. Les séances de rééducation fonctionnelle pour un seul myopathe reviennent à 400 000 dinars. Le fauteuil roulant électrique coûte 320 000 dinars et son entretien est cher car la batterie est acquise pour 30 000 DA. Durant l'année, le malade fait 156 séances de rééducation, à raison de 1 500 DA par séance. La Cnas ne rembourse que 11 séances par an. En plus de la maladie, le manque de moyens et d'équipement adapté astreint les parents à interrompre la scolarité de leurs enfants myopathes dès le primaire. Depuis 1962, une seule jeune fille, atteinte de myopathie, a réussi à décrocher son bac. Elle est inscrite en 3e année de sciences économiques. Malgré sa volonté d'aller plus loin dans les études, elle fait face au manque de moyens lui permettant un suivi régulier de ses cours. “Pour les étudiants normaux, l'université assure le transport. Nous, nous sommes obligés de faire appel chaque fois aux amis ou louer un fourgon pour transporter ma fille avec son fauteuil roulant jusqu'à l'université”, témoigne le père. À l'université, l'absence de rampes transforme l'accès aux amphithéâtres et à la bibliothèque en véritable parcours du combattant.
A. DEBBACHE

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