La thalassémie, état des lieux, contrainte et moyens mis en place par l'Etat pour offrir un cadre de vie agréable au malade, ont fait, hier, l'objet d'une conférence de presse, organisée au Forum d'El Moudjahid, à Alger. La rencontre était animée par les représentations de la fédération internationale de la thalassémie (FIT), à l'occasion de la journée mondiale des thalassémiques. L'Algérie compte 3 500 personnes atteintes, d'après le président d'une association de thalassémie à Alger, M. Harhar. Selon le témoignage de parents de malades et de médecins, “les thalassémiques vivent l'enfer en Algérie”. La cause de cette situation “désastreuse” est l'absence de prise en charge et de traitements. “Nous ne trouvons même pas de filtre pour le sang, et les malades ont un sang non filtré avec tout les risques que cela comporte sur leur santé. Nous sommes dans une situation catastrophique”, a lâché Abdi hamdi, président de l'association de thalassémie à Taref. Avec des larmes aux yeux, le président de l'association témoigne des difficultés que rencontrent les malades, lui-même parent de malades. Il a ajouté que “seule la wilaya de Taref comptabilise 2 500 malades, dont 700 sont répertoriés en milieu scolaire, selon un sondage effectué l'année dernière”. Alger et Skikda enregistrent également des taux élevés de malades. Selon des enquêtes réalisées au centre de transfusion sanguine de l'hôpital Mustapha-Pacha, 250 naissances par an d'homozygotes graves sont enregistrées à Alger et à Annaba. Les mêmes études ont montré qu'entre 2 000 et 2 500 algériens sont porteurs du trait thalassémique. À cet effet, la fédération internationale de la thalassémie (FIT) était présente au forum. Le président de l'ONG, Panos Englezos, a affirmé que la sensibilisation et le dépistage précoce restent les meilleurs moyens de lutte. “Nous sommes venus en Algérie pour promouvoir le management de la maladie.” Le président de FIT a précisé que son organisation vise trois objectifs, le premier, consiste à guérir la thalassémie et donner aux malades la chance d'avoir le même traitement. Le second objectif consiste à prévenir et sensibiliser sur la maladie. Car elle est considérée comme un vrai problème social, avec un taux de 7% de malades au sein de la population mondiale. Le dernier objectif de la fondation est d'améliorer le traitement et les recherches sur la maladie. Les membres de la fondation souhaiteraient, au terme de leur visite à Alger, signer un accord de coopération avec les autorités algériennes et réussir à faire une cartographie de la situation dans le pays. Pour cela, une réunion avec les représentants du ministère de la santé est prévue pour aujourd'hui. Le terme thalassémie désignait, à sa découverte en 1925 par le docteur Cooley, une anémie chronique très sévère chez les sujets originaires du pourtour méditerranéen. La maladie se caractérise par une incapacité de l'organisme à fabriquer des globules rouges. Il en résulte une anémie, une fatigue, un retard de croissance et la nécessité de transfusions sanguines mensuelles à vie. Une maladie qui pourrait s'expliquer par des mariages consanguins ainsi que par l'endogamie. Les symptômes de cette pathologie qui se transmettent à l'enfant par les parents sont visibles dès le sixième mois du nourrisson. La transfusion sanguine est la seule solution en plus de la lutte contre le dépôt du fer dans les organes nobles à savoir, le cœur, les reins, le foie et le pancréas. L'accumulation du fer dans les organes pourrait provoquer la mort à l'âge de 20 ans et est considérée comme la première cause de mortalité en Algérie.
