La maladie ne présente pas de symptômes palpables et nécessite un traitement à vie qui demeure inaccessible aux malades démunis. Les représentants de la Fédération internationale de la thalassémie (FIT) sont, depuis quelques jours, en Algérie. C'est la première fois, depuis sa création en 1986, que des membres influents de cette instance internationale effectuent une visite de travail en Algérie. Avec dans leur agenda, plusieurs rencontres avec les responsables des administrations algériennes, notamment le ministère de la Santé. L'objectif de cette visite, selon Panos Englezos, président du conseil de la FIT, est de faire un constat des lieux ayant trait à cette maladie et proposer des expertises et des solutions à l'Algérie, si besoin est, afin d'améliorer la prise en charge des malades, au nombre de 3500, avec une prédominance dans les wilayas d'Alger, Skikda et El Tarf, et leur espérance de vie. La thalassémie est une maladie du sang, peu connue, héréditaire et qui touche particulièrement les enfants. Sa spécificité, c'est le fait qu'elle se développe parfaitement en catimini, de telle manière qu'elle ne génère aucun symptôme constatable par le malade qui garde sa bonne santé. «Nous sommes ici pour étudier la situation de la maladie (...) là où les services sont effectifs, nous applaudirons et là où ils ne le sont pas, nous aiderons», a déclaré ce responsable, lors de la table ronde organisée autour de ce thème au quotidien El Moudjahid. Pour ce faire, la délégation de la FIT tiendra également une importante réunion avec des médecins traitants, des malades et leurs familles. Il a ajouté dans ce sens: «Nous avons beaucoup d'expérience et de connaissances dans le domaine, et nous disposons d'experts prêts à partager leur expérience avec l'Algérie.» Une expertise qui permettra à long terme, selon le Dr Androulla Elftheriou, directrice générale de la FIT, d'atteindre trois principaux objectifs. Il s'agit de permettre aux patients d'avoir un traitement dans les meilleures conditions et ce, partout dans le monde en général, et en Algérie en particulier. De prévenir autant que possible la maladie, à travers une limitation des naissances chez les familles porteuses des gènes thalassémiques. Et enfin, améliorer le traitement qui permettra aux thalassémiques de s'intégrer dans la société. En raison de la méconnaissance de la maladie en Algérie, beaucoup d'efforts restent à faire, notamment dans les domaines de l'accès aux soins pour tous les patients et la mise en place d'un Programme national de prévention et des registres de patients. Car, si le traitement de la thalassémie repose sur des transfusions sanguines et des médicaments de régulation du fer, à prendre à vie, il n'en demeure pas moins que le seul moyen de limiter la progression de cette maladie reste la prévention. Cette dernière passe par le dépistage des parents sains, mais porteurs du gène de la thalassémie, et susceptibles de la transmettre à leurs enfants avant le mariage ou avant toute grossesse. Après le mariage, il y a un risque sur quatre d'avoir un enfant malade. Ce dernier souffre alors des conséquences dramatiques de cette maladie rongeuse, entre autres l'anémie, le nanisme, le gros ventre, les déformations faciales, le diabète...
