«La Journée mondiale de hémophilie est une occasion d'informer sensibiliser le grand public sur ces maladies hémorragiques héréditaires rares», a indiqué le directeur des affaires publique des laboratoires Novo nordisk, Pierre Roca. En marge du forum de discussion pluri-acteurs sur la prise en charge des personnes ayant une hémophilie en Algérie, organisé hier à l'occasion de la célébration de la Journée mondiale hémophilie. La rencontre tenue hier à l'hôtel Mercure, a été organisée par la société algérienne d'hématologie et transfusion sanguine (SAHTS), en collaboration avec les laboratoires Novo Nordisk, Pierre Roca a fait savoir que ce forum de discussion entend dresser un état des lieux de la prise en charge de hémophilie en Algérie, et contribuer à identifier des pistes d'amélioration de cette prise en charge, grâce aux efforts conjugués des acteurs de la communauté de hémophilie et d'autre troubles de la coagulation. Mettant point sur la maladie, la chef de service d'hématologie du CHU Béni Messous, Belhani, a souligné que l'hémophilie est un trouble congénital de la coagulation qui effecte quasi-exclusivement les garçons, disant que c'est une maladie orpheline que la Fédération mondiale de hémophilie estime environ 400 000 homophilies dans le monde. Selon le recensement datant de 2011, le nombre des personnes hémophilies en Algérie est estimé aux alentours de 1 500 pour un nombre théorique voisin de 3 000. En 1995, l'Algérie a enregistré 543 personnes atteintes de cette pathologie, alors que le nombre des malades s'est élevé en vitesse pour atteindre 1 843 personnes en 2013 dont 125 d'entre eux sont des enfants des moins de 15 ans, et pour cela, Belhani a appelé à l'ouverture des centre de prise en charge des malades dans le bref délai. Dans ce contexte, le chef de service d'hématologie du CHU Blida, Sidi Mansour, a noté que pour le moment il n'y a que 13 centres de prise en charge des hémophilies qui se trouvent au niveau des centres hospitaliers universitaires, où dans chaque centre on trouve environ 10 spécialistes qui ont été formés à l'étranger, insistant sur le coût de cette prise en charge qui atteint jusqu'à 40 milliards centimes par an. Pour sa part, le directeur de l'Institut national de santé publique (INSP) a déclaré la mise en place du premier registre national d'hémophilie, qui a été créé en 2010 par le ministère de la Santé, de la Population et de Réforme hospitalière. Ce registre a pour but de connaître l'incidence des nouveaux cas qui apparaissent chaque année. Ce registre donne aussi la prévalence et le nombre de cas existant à un moment donné.
