Selon des responsables de l'association constantinoise «Défi et Espoir» contre les myopathies (ADEM), cette maladie, de type héréditaire et incurable, est en constante augmentation en Algérie. « En comptant tous les types de maladies neuro-musculaires, a estimé le président de cette association, M. Bouchelloukh Ahmed, on peut estimer jusqu'à 50.000 malades neuromusculaires environ en Algérie, dont 5.000 myopathes. A Constantine, où un travail professionnel basé sur un diagnostic médical a été mené, nous comptons environ 400 malades qui ont été diagnostiqués et pris en charge sur le plan psychologique et social», ajoute-t-il. Pour le Dr. A. Hamri, chef du service neurologie au CHUC, qui a présidé la séance d'ouverture du séminaire organisé, hier, à Constantine, «les myopathes ont besoin d'un suivi pointu de la part des spécialistes pluridisciplinaires parce que cette maladie commence à un âge précoce. Selon cet expert, la prise en charge des myopathies en Algérie a connu une avancée considérable, ces dernières années, dans les domaines médical, social et psychologique. «Le diagnostic génétique, dit-il, se fait aujourd'hui ici à Constantine, et cela constitue une première en Algérie. Toutefois, mon souhait le plus cher, à propos duquel je lance un appel à l'aide des autorités locales et nationales, est la création d'un centre régional pour la prise en charge pluridisciplinaire de ces maladies qui nécessitent énormément d'efforts». Deux associations, l'une venant d'Ain-Defla et l'autre du Khroub, ont fait part des problèmes d'exclusion et de marginalisation auxquels se heurtent les myopathes. Ils ont également soulevé les grandes difficultés que rencontrent, quotidiennement, les associations, surtout pour l'amélioration des conditions de prise en charge médicale et sociale, etc. «Assurer la rééducation fonctionnelle et respiratoire pour augmenter l'espérance de vie des myopathes ne suffit pas, estime un responsable d'association, parce que les besoins des myopathes, qui sont légitimes, s'expriment également dans d'autres domaines comme celui de la scolarisation. Malheureusement, l'école publique semble inaccessible pour eux car leur admission est souvent refusée par les responsables des établissements. Notre seule perspective reste la scolarisation à domicile». Toutes ces informations et ces témoignages ont été recueillis, hier matin, lors de l'ouverture du séminaire de clôture du projet FICR pour la création d'un réseau d'associations de lutte contre les myopathies, rencontre qui a été initiée par l'ADEM pour capitaliser et faire l'état de lieux de cette maladie en Algérie, en s'appuyant sur plusieurs communications et témoignages de spécialistes et de responsables d'associations. Le séminaire s'est déroulé au palais de la Culture Malek Haddad en présence de quelque 3OO participants venus de 9 wilayate que sont Oran, Ain-Defla, Alger, Tizi-Ouzou, Béjaia, Sétif, Batna et Constantine, en plus du partenaire l'association française contre les myopathies et Handicap International. Boucheloukh Ahmed, président de l'ADEM, explique que le Fonds des initiatives collectives de rencontres (FICR ) rentre dans le cadre d'un programme concerté pluriacteurs ( PCPA), appelé «Joussour» (passerelles) qui est soutenu par le comité français pour la solidarité internationale, organisme avec lequel cette association constantinoise active en partenariat depuis bientôt six années dans le cadre d'échanges d'expériences entre les experts algériens et français et pour la vulgarisation de cette maladie dans tous les milieux». Ce programme est en action en Algérie depuis plus de trois ans et sa phase pilote s'est déroulée à Constantine», précise Boucheloukh.
