Plus de 200 myopathes sont recensés dans la wilaya de Bouira. Ces personnes atteintes de cette maladie neuromusculaire, qui cause un handicap physique total, devraient avoir droit à une prise en charge médico-sociale. Certaines familles concernées ignorent les textes en vigueur. Les parents de différents enfants malades ont certainement besoin d'une aide qu'ils ne trouvent malheureusement pas toujours, notamment dans leur entourage immédiat, et même dans les structures publiques, par l'absence d'une prise en charge de meilleure qualité. Il faut savoir que la myopathie se diagnostique à un âge précoce, comme la myopathie de Duchenne qui est habituellement diagnostiquée à partir de l'âge de 3 à 5 ans. Et les troubles des myopathes vont de la difficulté à marcher vers l'utilisation du fauteuil roulant. Le pire est l'arrêt de la mobilité faciale qui peut aussi se manifester et affecte ainsi l'usage de la parole, et provoque la difficulté de s'alimenter pour le malade. D'autres problèmes peuvent survenir, à savoir, les difficultés respiratoires, le dysfonctionnement du rythme cardiaque et le ralentissement de la croissance du squelette. Pour les malades qui peuvent se permettre des traitements réguliers en kinésithérapie, dans le but de stimuler leur corps et leur système nerveux, il est permis de dire que la myopathie pourrait se stabiliser. Certes, la création dans le passé récent d'une association qui se voulait une réponse aux besoins des familles affectées par cette handicapante maladie, a essayé tant bien que mal de leur offrir un cadre de rencontres dans le but de créer un dialogue et parfois de tirer profit des séances de psychothérapie. «Il n'y a pas d'école pour apprendre à devenir parents d'enfants handicapés, chaque fois que c'est possible nous jumelons deux familles qui s'accoutument et développent ensuite une fructueuse complicité», a tenu à faire connaître l'ancien président de la défunte association de lutte contre les myopathies (ALAM) de Bouira, et qui a deux filles atteintes par cette maladie. Comme les enfants malades sont atteints médicalement et socialement, ils sont inévitablement dépendants des services de la santé, du social, et de l'éducation, car nombreux parmi les malades fréquentent l'école. Les secteurs cités ne leur apportent pas l'aide et l'assistance appropriée, en sachant que cette frange de la société est doublement vulnérable. Mais cela n'a pas démoralisé pour autant les parents des malades qui se démènent tant bien que mal de prodiguer à leur progéniture le soutien moral et matériel constant, du moins pour ceux qui ont les moyens, et leur insuffler une détermination à avoir confiance en la vie. Pour mener une vie normale, n'est pas chose aisée pour les myopathes avec leur handicap. Il est évident que lorsqu'on a un handicap comme celui de la myopathie, il y a des choses qu'il est impossible au malade d'accomplir. Que faire pour rendre le sourire aux familles des myopathes qui ne demandent ni pitié ni compassion, seulement de l'aide ? Il suffit d'un élan de sympathie pour que la bravoure légendaire des Algériens soit au rendez-vous, et mettra de la sorte un peu de soleil à la fenêtre de ces malades qui souffrent d'un handicap aussi lourd. Pourquoi ne pas organiser un téléthon au profit des myopathes, et pas uniquement les myopathes, il y a d'autres handicapés également.
