يخطأ أغلب الأطباء في تشخيص مرضهم في البداية

أطفال القمر بلغوا 500 في الجزائر وحدها من بين 3000 في العالم
تعد الجزائر وحدها أكثر من 500 طفل من بين 3000 مصاب بمرض "جفاف الجلد المصطبغ" المعروف " بأطفال القمر" في العالم ككل ، حسب ما أكده السيد قاسي بوزيدي رئيس جمعية تضامنية تهتم بهذه الفئة بتيزي وزو، في اليوم الدراسي الطبي الذي نظم صبيحة أمس بالمستشفى الجامعي إبن باديس بالتنسيق مع " جمعية الرسالة " الإجتماعية، التي أكد رئيسها لفوالة عبد الحكيم على ضرورة تشكيل جمعية وطنية تهتم بالمصابين بهذا المرض النادر، مشيرا إلى أن منطقة الشرق الجزائري تسجل في حوالي 17 ولاية العديد من الحالات التي يتم اكتشاف أغلبها في مراحل متأخرة تستحيل السيطرة عليها. وجمع هذا اليوم الدراسي عددا من الأطباء المختصين في الأمراض الجلدية و في جراحة الفم و الوجه و على رأسها الجراحة غرس الله فضيلة، التي استعرضت خلال مداخلتها الطبية لشرح المرض و أعراضه العديد من الحالات المستعصية التي أجرت لها جراحات معقدة على مستوى الفم و الوجه لإزالة التعفنات الناجمة عن أشعة الشمس، يعتبرها الأطباء الجراحين من بين أصعب العمليات لأنهم لا يستطيعون ترميم الأجزاء التي ينزعون عنها الخلايا السرطانية التي تتكون على الجلد و تتسبب في تشوهات بالغة الخطورة، قد تؤدي في الكثير من الأحيان إلى استئصال العين أو الأذن. و أرجعت الطبيبة السبب الذي يؤدي إلى وصول المرضى إلى مراحل متقدمة قبل أن يتوجهوا إلى الأطباء المختصين لبدء العلاج الوقائي، هو عدم تمكن الكثير من الأطباء الذين يستشيروهم في بداية المرض من تشخيصه بصورة صحيحة رغم أن مرض أطفال القمر إكتشف لأول مرة سنة 1870 و أعراضه تكتشف بالعين المجردة دون اللجوء إلى الفحص أو التحاليل، مشيرة أن المصابين بهذا المرض الخطير نادرا ما يعيشون إلى غاية سن العشرين، إلى إذا اتخذوا إجراءات وقائية صارمة تجنبهم تماما أشعة الشمس بكل طرق كإرتداء بدله خاصة تصمم من أجل هذه الفئة من قبل وكالة النازا الأمريكية، و التي يصل ثمنها إلى غاية 38 مليون سنتيم ، و تجنب الأشعة التي تدخل من خلال الزجاج بإستعمال " الفيلتر" أو الغلاف الواقي الذي يوضع على زجاج المنازل و السيارات لمنع دخول الأشعة ما فوق البنفسجية المسببة لجفاف البشرة و إلتهابها. في نهاية هذا اليوم الدراسي الذي حضره أيضا بعض الأطفال المرضى رفقة أوليائهم قدموا من مدينتي القل و ميلة، دعا المنظمون إلى ضرورة تكوين جمعية وطنية تجري إحصائيات دقيقة للمصابين بهذا المرض النادر و الخطير من أجل التكفل بهم، ليتمكنوا من العيش بصورة طبيعية لسنوات أطول،و ذلك من خلال محاولة توفير هذه البدل الخاصة و المستحضرات الواقية من أشعة الشمس و النظارات.