رئيسة الجمعية الوطنية لمرضى الهيموفيليا تدق ناقوس الخطر: ميزانية للعلاج وتوفير الأدوية للتخفيف عن مرضى الهيموفيليا

دقت الجهات المعنية ناقوس الخطر للفت الانتباه لمرض الهيموفيليا في الجزائر، وفي هذا الإطار قالت لطيفة لمهان، رئيسة الجمعية الوطنية لمرضى الهيموفيليا، أنها رفعت تقريرا مستعجلا إلى وزارة الصحة في 8 مارس الماضي يتضمن مشاكل المرضى ونقص التوعية في القطاعات الصحية والنقائص في العلاج وطلب لقاء لدراسة الحالة، ولكن إلى غاية اليوم لا جديد يذكر.
لطيفة مروان
أكدت لطيفة لمهان رئيسة الجمعية الوطنية لمرضى الهيموفيليا أن نقص التوعية وغياب المعلومات الكافية حول هذا المرض بالنسبة للأولياء والأطباء غير المختصين يزيد من معاناة المرضى، حيث يرفض الأطباء تقديم وصفة بالأدوية بحجة أنها من اختصاص الطبيب المختص في أمراض الدم فقط، مشيرة إلى أن أغلب المستشفيات ليس لديها الإمكانيات المادية والبشرية للتكفل بهذه الفئة بسبب قلة وعي القائمين عليها من مدراء وأطباء وجراحين، لتتقاذفهم المستشفيات فيما بينه استغربت المتحدثة من الغياب التام لدور وزارة الصحة والسكان وإصلاح المستشفيات في مجال التوعية والتحسيس أو تخصيص برنامج وطني شامل للتكفل بهذه الفئة: ''وجدنا أنفسنا دون مساندة من الجهات الوصية، صحيح أننا نقوم بحملات توعية في هذا الإطار إلا أنها لم تحقق الغرض المرجو ولو تشاركنا الوزارة في جهودنا سنتمكن من معالجة 80 بالمائة من مشاكل المرضى".
وحسب لمهان، فإنّ الهدف يتمثل في تمكين المرضى وأهاليهم من التصرف بشكل صحيح في حال حدوث أي طارئ، ومن أهم ما ستتضمنه الخطة منع ضرب التلاميذ المصابين منعا باتا أو حتى معاقبتهم، عن طريق تعريضهم للوقوف طويلا أو تركهم يخرجون في الوقت الذي يخرج فيه كل التلاميذ من الأقسام
كشفت لمهان بلغة الأرقام عن تسجيل 2200 مصاب بالهيموفيليا في الجزائر ويمس طفلا واحدا بين كل خمسة آلاف ساكن وولادة واحدة في كل عشرة آلاف ساكن، ومن المتوقع أن يصل إجمالي المرضى إلى 3500 مصاب بعدما كان بحدود 1570 مريضا قبل سنتين، وهذا يدل على أنّ معدل ارتفاع هذا المرض في الجزائر في تزايد مستمر الأمر الذي يستدعي وضع أطر قانونية وصحية للتكفل بهذه الشريحة.
وتطالب الجمعية الوطنية لمرض الهيموفيليا الوزارة الوصية بتخصيص ميزانية للعلاج وتوفير الأدوية، خاصة أنّ المرضى تزداد معاناتهم يوما بعد يوم أمام النقص الفادح للعلاج، وصعوبة الداء الذي يصنف في خانة الأمراض المزمنة.
وحسب العديد من المرضى فإنّ التغطية الطبية الضعيفة إلى جانب التهميش الذي يطال المرضى، يلقيان بظلالهما على راهن المصابين، ودعت المتحدثة وزارة الصحة إلى اتخاذ إجراءات مستعجلة لتكوين أطباء مختصين في هذا المجال ومحاولة سد الفجوة في المستشفيات الداخلية التي تشهد نقصا في المختصين للتقليل من معاناة المرضى، وتجنيبهم عناء التنقل إلى المدن المجاورة للحصول على العلاج.
ومن جهتهم يحذر الأطباء من مضاعفات هذا المرض على المصابين في حال تم إهمال الجانب العلاجي السليم، خاصة في ظل انعدام مراكز علاج كافية للتكفل بالمصابين، مشيرين إلى أن 20 من المائة فقط من المصابين بالعالم، والمقدر عددهم ب 700 ألف مصاب، يتلقون العلاج ومعظمهم من الدول المتقدمة، بينما يبقى العلاج بالدول الإفريقية والجزائر مكلفا مادية
للإشارة فقد تم إطلاق البرنامج الوطني للهيموفيليا في فيفري 2013، وهو إجراء يهدف لتحسين التكفل بالمرضى عبر مسار يستمر إلى آفاق 2016 ،وقد أثبت هذا الدواء الذي تم طرحه وطنيا عام 2009 نجاعته في جميع دول العالم بعد 25 سنة من استعماله
وحسب المتحدثة فإن الجمعية تهدف إلى توعية المواطنين والأسر وحتى المصابين بهذا المرض بضرورة أخذ الاحتياطات اللازمة لتفادي وقوع النزيف الدموي الذي يصعب توقيفه لدى فئة المصابين بالهيموفيليا. ودعت لمهان إلى أهمية إزالة كل العوائق والصعوبات التي تطرقت إليها والتي تواجه المريض من أجل ضمان حياة أفضل لجميع المصابين على المستوى الوطني، خاصة الأطفال منهم الذين يواجهون خطر الإعاقة وتوقف أجسادهم عن الحركة مع أي تأخر قد يسجل في إسعافهم