مرضى الهيموفيليا في الجزائر

الآثار السلبية التحدي الكبير

"لا أستطيع أن ألعب مع أقراني.. لا يمكنني أن أمارس الرياضة.. الألم سبب لي تأخرا دراسيا.. والمؤسف هو أنني لم أتمكن من إجراء امتحانات نهاية السنة بسبب الدواء المفقود منذ شهر أفريل المنصرم''.. على هذا النحو اختصر زهير إسلام سهيم (15 سنة) المصاب بالهيموفيليا متاعب حياته اليومية.. وليس زهير إسلام سوى عينة من مئات المرضى الذين يعيشون حياة محفوفة بخطر التعرض للنزيف الدموي، لا سيما في غياب استراتيجية للتكفل بمرضى الهيموفيليا أو ''الناعور" .
من أكثر التحديات التي تواجه الطب والأطباء المختصين في مجال أمراض الدم عند الأطفال، الآثار السلبية لمرض الهيموفيليا، حيث أن مجرد التعرض لحادث بسيط يسبب لهم النزيف الدموي، ومن الانعكاسات السلبية الأخرى شعور الطفل المصاب بأنه غير طبيعي، حيث يمنعه خوفه من حدوث نزيف من ممارسة الأنشطة والألعاب مع أقرانه، وهذا قد يؤثر عليه نفسيا بشكل سلبي.
ويدعو رئيس الجمعية الجزائرية للنازفين بالدم ''النواعير''، نور الدين يخلف، إلى استحداث مخطط وطني للتكفل بمرضى الهيموفيليا، والذين يبلغ عددهم في الجزائر 1500 مريض، منهم 700 حالة حادة. ويعاني هؤلاء المرضى من غياب الدواء في صيدليات المستشفيات منذ شهر أفريل المنصرم، مما يجبرهم على لزوم البيت خوفا من التعرض للنزيف، حيث أن الدواء مستورد طالما أن الجزائر لا تملك وحدات لصناعة عوامل تخثر الدم محليا.
ففي الحالات التي يتعرض فيها المريض لنزيف مرفقي ولا يتمكن من أخذ الدواء في الدقائق الأولى، يصيبه ألم كبير. وبالموازاة مع ذلك يصبح المرفق هشا غير قابل للاستعمال لمدة قد تطول. أما إذا مرت ساعتان على حدوث النزيف دون أن يستعمل دواءه، فيمكن أن يصبح معاقا حركيا.
وفي حالة حدوث النزيف الدموي في منطقة حساسة من الجسم يمكن أن يفقد المريض حياته إذا لم يتناول الدواء خلال الدقائق ال 20 الأولى، حسب تصريحات المصدر.ومن أوجه معاناة مرضى الهيموفيليا أيضا، اضطرارهم للتنقل من أماكن بعيدة نحو نقاط الاستقبال، حيث تتوفر الجزائر حاليا على 11 نقطة استقبال على المستوى الوطني تفتقر إلى أدنى وسائل العلاج اللازمة.
ويقول رئيس الجمعية أنه من ضمن المطالب المستعجلة، إمداد جميع نقاط الاستقبال بعوامل تجلط الدم المفقودة منذ شهر أفريل. وعلى صعيد آخر مازالت الجمعية تطالب منذ عدة سنوات بإيجاد مركز نموذجي لعلاج مرضى الهيموفيليا مستقل إداريا وماليا، وكذا بالتعويض المادي للمرضى المصابين بالعدوى الفيروسية جراء حقنهم بمشتقات الدم الملوثة، حيث أصيب 300 مريض من ضمن 900 مريض خضعوا للعلاج داخل المستشفيات الوطنية خلال الفترة الممتدة من1990 و1995 بالتهاب الكبد الفيروسي (ب) و(س).
أبناء يعانون وآباء حائرون
من جهتها، توضح الأمينة العامة للجمعية الجزائرية للنازفين بالدم (نواعير)، خيرة سهيم، أنه لا يشعر بالمعاناة الناجمة عن هذا المرض إلا من عانى من المرض أو احتك بالمرضى، نظرا للمتاعب الكثيرة التي تلحق بالمريض وبمحيطه الأسري أيضا. وتضيف: ''لدى شقيق يعاني من هذا المرض وزادت معاناته بسبب ندرة الدواء.. ونحن نعاني معه كذلك، حيث يؤلمنا كثيرا أنه يدرس بصعوبة ويحرم من ممارسة عدة نشاطات، بل وحتى من العلاج... تصوروا أن طبيبة أسنان رفضت مؤخرا معالجة ابن شقيقي المصاب بالهيموفيليا ''أ '' بعد أن أخبرتها بأنه مصاب بالتهاب الكبد الفيروسي!''.
حياتي الدراسية متذبذبة
تفاصيل أخرى عن المعاناة يرويها ابن شقيقها ''زهير إسلام سهيم'' (15 سنة) قائلا: ''ولدت مع هذا المرض كونه مرتبطا بعوامل جينية.. وهو يؤثر كثيرا على سير الحياة.. لا يمكنني أن ألعب مثل غيري أو أمارس الرياضة، بل ولا يمكنني حتى أن أمشي لفترة طويلة.. وإضافة إلى ذلك لا يمكن أن أحمل محفظة الظهر أو أحمل أشياء ثقيلة.. حياتي الدراسية متذبذبة جراء الألم وأنا الآن في السنة الخامسة ابتدائي رغم أني في سن ال 15 سنة''. ويستطرد: ''في هذه الآونة التي يجري فيها زملائي امتحانات آخر السنة، وجدتني مضطرا للتخلف عن موعدها بسبب ندرة الدواء منذ شهر أفريل خوفا من التعرض للنزيف الدموي.. علما أنني أصبت بالتهاب الكبد الفيروسي (س) و(ب) جراء حقني بالعامل ''''8 المشتق من البلازما''.
جانب آخر من المعاناة في وسطه المدرسي يعبر عنه بالقول: ''زملائي في المدرسة لا يعرفون طبيعة هذا المرض لصغر سنهم، لهذا يتسببون أحيانا في سقوطي في الأدراج، وهم لا يدركون عواقب هذا السلوك الذي قد يعرضني للنزيف الدموي''.
''م. س'' (23 سنة) شاب من العاصمة مصاب بأحد أمراض الدم النادرة، حيث يعاني من نقص عامل التجلط هيموفيليا (10).. يقول: ''في البداية اعتقد الأطباء أني مصاب بسرطان الدم، لكن وبعد أن أرسلوا عينات من دمي إلى مخابر أجنبية، تبينت طبيعة مرضي، علما أن المرأة المصابة بهذا المرض النادر أكثر تضررا من الرجل... عندما أتعرض لصدمة ما تحدث حالة طوارئ في المستشفى جراء النزيف الذي يحتار الأطباء في طريقة إيقافه''.
''رفيق داود '' (20 سنة) مصاب كذلك بالهيموفيليا ''أ ''.. ورغم أن وضعيته الصحية لا تمكنه من ممارسة الرياضة وبذل مجهودات كبيرة خلال حياته اليومية.. كما أنها لا تسمح له بالمشي لمدة طويلة، إلا أنه رفع شعار التحدي.. يصرح رفيق: ''أنا أخرج وأتنزه مع أصدقائي كوني أرفض الإحباط الذي يدفع بالبعض إلى المكوث وراء جدران المنزل.. وعلاوة على ذلك أدرس عن طريق المراسلة، لدي مستوى الثالثة متوسط وأطمح إلى رفع مستواي الدراسي.. الإرادة موجودة وما ينقصنا نحن مرضى الهيموفيليا هو ضمان حقنا في العلاج ومواصلة التعليم'' .
فالهيموفيليا مرض وراثي يصيب الذكور يحمله المصاب عند الولادة ويلازمه طوال حياته، حيث لا يتخثر دمهم أو يتخثر بشكل بطيء جدا، وحتى في غياب سوابق عائلية يمكن أن يظهر المرض فجأة وينتقل عبر الأجيال.
خلال السنة الأولى يكون النزيف نادر الحدوث ويعود غالبا إلى صدمات صغيرة في المهد. ويظهر المرض أكثر عند الشروع في المشي أو عند السقوط، حيث يتعرض المصاب للنزيف الدموي لمدة أطول مقارنة بالأطفال الآخرين، وتزداد نسبة النزيف عندما يكبر الطفل وأسبابه ليست واضحة.
كل أعضاء جسم مريض الهيموفيليا معرضة للنزيف الداخلي أو الخارجي. ويحدث النزيف عندما يصاب وعاء دموي، إذ يسيل الدم لمدة طويلة بسبب نقص عامل من عوامل تخثر الدم أي العامل الثامن في الهيموفيليا ''أ ''، وهو الأكثر شيوعا بنسبة 85 في المائة أو العامل التاسع في الهيموفيليا ''ب ''.