تدابير فورية لمرافقة تصدير الإسمنت والكلنكر    ميلاد الحلم الإفريقي في الجزائر    "اياتياف 2025".. نجاح تاريخي للجزائر وإفريقيا    الاحتلال ينتهج سياسة "الأرض المحروقة" في غزّة    الهجوم الصهيوني يضع النظام الدولي أمام اختبار حقيقي    الهجوم الصهيوني على الدوحة إهانة للدبلوماسية    البرلمان بغرفتيه يفتتح دورته العادية الإثنين المقبل    ورقة عمل مشتركة لترقية علاقات التعاون بين البلدين    حجز 3 أطنان من المواد الاستهلاكية الفاسدة بقسنطينة    مراجعة دفاتر الشروط لموسم الحجّ المقبل    أمواج البحر تلفظ جثّةً مجهولة الهوية    مخيَّم وطني لحفَظة القرآن وتكريم مرضى السرطان    العدوان الصهيوني على غزة: ارتفاع حصيلة الضحايا إلى 64756 شهيدا و164059 مصابا    مناجم : اجتماع عمل لمتابعة مشروع استغلال منجم الزنك و الرصاص تالة حمزة-واد اميزور ببجاية    المجلس الأعلى للشباب : انطلاق فعاليات مخيم الشباب لفئة ذوي الاحتياجات الخاصة بالجزائر العاصمة    قسنطينة : المركز الجهوي لقيادة شبكات توزيع الكهرباء, أداة استراتيجية لتحسين الخدمة    الفنان التشكيلي فريد إزمور يعرض بالجزائر العاصمة "آثار وحوار: التسلسل الزمني"    عميد جامع الجزائر يترأس جلسة تقييمية لتعزيز التعليم القرآني بالفضاء المسجدي    الديوان الوطني للحج و العمرة : تحذير من صفحات إلكترونية تروج لأخبار مضللة و خدمات وهمية    المنتدى البرلماني العالمي للشباب: السيد بوشويط يستعرض بليما تجربة الجزائر والتزامها بدعم قيم العدالة والمساواة وتكافؤ الفرص    باتنة: أطلال سجن النساء بتفلفال تذكر بهمجية الاستعمار الفرنسي    فرنسا تشتعل..    المارد الصيني يطلّ من الشرق    ميسي ورونالدو.. هل اقتربت النهاية؟    الجزائر تشارك بالمعرض الدولي لتجارة الخدمات بالصين    أجندات مسمومة تستهدف الجزائر    القضاء على إرهابيَيْن وآخر يسلّم نفسه    هذا مُخطّط تجديد حظيرة الحافلات..    المكمّلات الغذائية خطر يهدّد صحة الأطفال    إبرام عقود بقيمة 48 مليار دولار في الجزائر    نحو توفير عوامل التغيير الاجتماعي والحضاري    طبعة الجزائر تجاوزت كل التوقعات    الجزائر تدعو إلى عملية تشاور شاملة    الرابطة الأولى "موبيليس": فريق مستقبل الرويسات يعود بنقطة ثمينة من مستغانم    معرض التجارة البينية الإفريقية 2025: طبعة حطمت كل الأرقام القياسية    مسابقة لندن الدولية للعسل 2025: مؤسسة جزائرية تحصد ميداليتين ذهبيتين    :المهرجان الثقافي الدولي للسينما امدغاسن: ورشات تكوينية لفائدة 50 شابا من هواة الفن السابع    ملكية فكرية: الويبو تطلق برنامج تدريبي عن بعد مفتوح للجزائريين    بيئة: السيدة جيلالي تؤكد على تنفيذ برامج لإعادة تأهيل المناطق المتضررة من الحرائق    حج 2026: برايك يشرف على افتتاح أشغال لجنة مراجعة دفاتر الشروط لموسم الحج المقبل    بللو يزور أوقروت    ثعالبي يلتقي ماتسوزو    هالاند يسجّل خماسية    عزوز عقيل يواصل إشعال الشموع    تكريم مرتقب للفنّانة الرّاحلة حسنة البشارية    "الحلاقة الشعبية".. خبيرة نفسانية بدون شهادة    "أغانٍ خالدة" لشويتن ضمن الأنطولوجيا الإفريقية    كرة اليد (البطولة الأفريقية لأقل من 17 سنة إناث) : الكشف عن البرنامج الكامل للمباريات    عثمان بن عفان .. ذو النورين    حملة تنظيف واسعة للمؤسسات التربوية بالعاصمة السبت المقبل استعدادا للدخول المدرسي    سجود الشُكْر في السيرة النبوية الشريفة    فتاوى : زكاة المال المحجوز لدى البنك    شراكة جزائرية- نيجيرية في مجال الأدوية ب100 مليون دولار    درّاج جزائري يتألق في تونس    التأهل إلى المونديال يتأجل وبيتكوفيتش يثير الحيرة    عقود ب400 مليون دولار في الصناعات الصيدلانية    "الخضر" على بعد خطوة من مونديال 2026    هذه دعوة النبي الكريم لأمته في كل صلاة    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



يوم تحسيسي حول "الهيموغلوبين" الليلي الانتيابي
المطالبة بإدراج هذا المرض النادر ضمن الأمراض المتكفل بها
نشر في المساء يوم 31 - 01 - 2014

تحصي الجزائر حوالي 50 مريضا مصابا بالمرض النادر المعروف باسم الهيموغلوبين الليلي الانتيابي (h.p.n)، حيث نظمت الجمعية الجزائرية ل”ساندروم وليامز وبوران” للأمراض النادرة مؤخرا، يوما تحسيسيا حول هذا المرض ”اليتيم” قصد تحسيس السلطات الصحية ومطالبتها بأهمية توفير الدواء الخاص المسمى (الايكوليزوناب- Eculizumab) ، والمطالبة بإدراج هذا المرض ضمن الأمراض النادرة المتكفل بها، إلى جانب تحسيس المجتمع عموما بهدف تأسيس تربية علاجية ملائمة لهذا المرض.
كشفت البروفسور نعيمة مسلي رئيسة مصلحة أمراض الدم بالمستشفى الجامعي لتلمسان خلال محاضرة ألقتها بمناسبة اليوم التحسيسي، أن مرض الهيموغلوبين الليلي الانتيابي لم يتم إلى الآن إدراجه ضمن قائمة الأمراض النادرة المتكفل بها، ”لهذا ندعو السلطات الصحية إلى إيلاء أهمية لهذا المرض وتوفير دواء (اكيولزوماب- Eculizumab) الذي يمنع تحطم خلايا الدم الحمراء لدى المصابين بزيادة الهيموغلوبين الليلي الانتيابي، وهو الدواء الوحيد الذي يعتبر أمل المصابين بهذا المرض، علما أن التكفل بالمرضى يكون حالة بحالة”، تقول البروفسور موضحة: ”صحيح أن هذا الدواء باهظ الثمن، لكن كما يقال الصحة مُكلفة لكنها لا تقدر بثمن، كما أننا إذا قارنا التكفل بمريض الهيموغلوبين الليلي الانتيابي ومريض السكري الذي يحقن نفسه بالأنسولين 3 مرات يوميا، فإننا نجد أن تكلفة علاج المريض الأول أقل مقارنة بالثاني، خاصة أن السكري يمس أكثر من 3% من سكان الجزائر، في الوقت الذي تشير الدراسات الفردية المقامة ببعض المصالح المتخصصة التي تستقبل مرضى الهيموغلوبين الليلي الانتيابي إلى أن عددهم بكامل الوطن وصل إلى حوالي 50 مريضا”.
وتوضح المختصة التي قدمت محاضرة قيّمة معتمدة استعمال اللغة العامية للتعريف بالمرض وإيصال رسالتها العلاجية بطريقة أحسن، خاصة أن من بين الحاضرين كان هناك المرضى وذووهم، أن ”التربية العلاجية هي الطريقة الأمثل لإفهام المرضى طبيعة مرضهم وكيفية التعايش السليم معها، تماما مثلما تعتبر التربية العلاجية بالنسبة لمرضى السكري السبيل الأمثل لضمان تعايش جدي مع مرضهم، بالتالي إنقاص تعقيدات المرض بقدر كبير”.
وثمنت المختصة خطوة الجمعية الجزائرية ل”تانذر وليامز وبوران” للأمراض النادرة، في تنظيم اليوم التحسيسي موضحة أن ”مثل هذه اللقاءات تسمح لنا كمختصين بالالتقاء مع المرضى خارج أسوار المصالح الاستشفائية، وكذا بذويهم لنؤكد مرة أخرى على أهمية التعاون المتبادل بين الطرفين، وأقصد بذلك أن المختص يقوم بعمل طبي علمي والمريض عليه أن يفهم مرضه في الوقت الذي يقوم أهله بالتعامل الصحيح مع المريض في حالة الإصابة بتعقيدات قد لا يتمكن المريض نفسه من مقاومتها، كما أن هذه الأيام التوعوية تسمح لنا بتصحيح المفاهيم بأن المرض النادر مثل الهيموجلوبين الليلي الانتيابي أو (h.p.n) غير قاتل إذا تم تشخيصه مبكرا”.
من جهتها، كشفت الدكتورة سعاد شلغوم المتخصصة في أمراض الكلى ل”المساء”، أن المرض النادر المعروف ب (h.p.n) عبارة عن ”فقر الدم الناتج عن تحطم أو تكسر خلايا الدم الحمراء قبل انتهاء عمرها الزمني، حيث يمكن لفقر الدم أن يتطور بسبب عدم قدرة نخاع العظم على تعويض نقص كرات الدم الحمراء، مما يسبب العديد من المشاكل الصحية التي تهدد حياة المصاب، مثل الذبحة الصدرية، القصور الكلوي المزمن الحاد”، مضيفة بالقول بأن تتعدد العوامل التي تتسبب في فقر الدم الليلي الانتيابي والمرتبطة بدورها بطبيعة الأعراض السريرية التي قد تظهر على حالة مرضية ولا تظهر عند أخرى، مما يجعل التكفل بالمرضى يكون على حدة، إلا أن العديد من المصابين بهذا المرض النادر يتطور لديهم المرض من خلال القضاء على خلايا الكريات الحمراء بفعل خلل جيني، لذلك نؤكد أن هذا المرض اليتيم المسمى ب(h.p.n) ليس وراثيا، إنما هو مرض جيني”.
ولا يمكن إعطاء رقم معيّن حول هذا المرض اليتيم، تضيف المختصة، مشيرة إلى إحصائيات عالمية خاصة بمنطقتي أوروبا وأمريكا الشمالية تتحدث عن وجود 15 حالة لكل مليون ساكن بأوروبا، و10 حالات لكل مليون ساكن في أمريكا الشمالية، أما في الجزائر فلم تجر بعد دراسة متخصصة لإحصاء مرضى هذا النوع من الأمراض النادرة، ”وإنما أشير هنا تقول الدكتورة شلغوم- إلى دراسة نقوم بها حاليا بمستشفى ”بارني” بمصلحة البروفسور فريد هدوم لأمراض الكلى حول المرض النادر المسمى ”الهيموغلوبينية” ذات النوبة الليلية الحادة، وحول مرض الهيموغلوبين الليلي الانتيابي، على عيّنة من 25 طفلا تتراوح أعمارهم بين 6 و15 سنة، لفهم هذين المرضين النادرين والوصول إلى تحديد عوامل الوقاية، وبدأنا كفريق طبي متخصص بهذه الدراسة قبيل سنة وما تزال جارية وسيتم عرض نتائجها قريبا”.
كما توضح المختصة أن الفريق الطبي القائم على هذه الدراسة المتخصصة قام بتطوير تقنية الغسيل الدموي عند الأطفال المصابين بهذا المرض الذي تظهر أولى أعراضه في امتزاج الدم في البول أو احتباس البول لدى المريض، مما يسبب القصور الكلوي الحاد المزمن، وبفضل تطوير تقنية غسل الكلى عند الأطفال المرضى، سمح لنا كمتخصصين باكتشاف هذا المرض الخطير الذي ظهر عند عيّنة الدراسة، وأظهرت أولى النتائج أن 30% من حالات الإصابة سببها وراثي، يعود بالدرجة الأولى إلى زواج الأقارب، وهو ما يجعلنا نؤكد كمختصين أهمية الابتعاد عن الارتباط بين الأقارب، فقد لا يكون أحد الآباء مصابا بمرض نادر، لكن قد تظهر الجينات عند أحد الأبناء بما يفضي للوفاة، إذا لم يتم التشخيص بصفة مبكرة، بالتالي العلاج الملائم”.
وبذكر العلاج الملائم، فإن المختصين كشفوا أن العديد من طرق العلاج لفقر الدم الانحلالي أو (h.p.n) ومن ذلك نقل الدم أو البلازما، نقل الدم في حالات فقر الدم الانحلالي المرتبطة بالأعراض المُزمنة، كما أن هناك الجراحة والقصد بها زراعة نخاع العظم أو الخلايا الجذعية: ”لكن هنا لا بد من توفر المتبرع الملائم للمريض حتى تكون الجراحة ناجحة”، تقول البروفسور نعيمة مسلي. في الوقت الذي تشير الدكتورة سعاد شلغوم إلى بعض الأدوية المساعدة أو العلاج بالعقاقير الستيرويدية في حالات فقر الدم الانحلالي المناعي المُزمن، منه العلاج بدواء (الايكوليزوناب -Eculizumab) الذي يساعد في عدم تحطم كريات الدم، بالتالي ربط بروتينات الدم التي يمكن أن تدمر خلايا الدم الحمراء لدى الأشخاص الذين يعانون من حالة وراثية تؤثر على الدفاعات الطبيعية لخلايا الدم الحمراء، بمعنى أن هذا الدواء يوقف المناعة على أن تتحول إلى عدو يعمل على تدمير بروتينات الدم وتدمر الكريات الحمراء، بالتالي الجسم كله.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.