رئيسة جمعية "تريزوميا 21" لسكيكدة:

المصابون بمتلازمة داون أطفال عاديون

تعد جمعية ”تريزوميا 21” لولاية سكيكدة الوحيدة بالولاية التي تعمل جاهدة للتكفل بالأطفال المصابين بمتلازمة داون من خلال العمل على إدماجهم في المجتمع، ومنه تغيير نظرته إلى هذه الفئة من الأطفال. ”المساء” التقت بالدكتورة سامية توري صويلح رئيسة الجمعية وأجرت معها هذه الدردشة.

هل لك أن تقدمي لنا لمحة وجيزة عن جمعيتكم؟
يعود فضل ميلاد جمعيتنا التي رأت النور في مارس 2010، إلى بعض الأولياء الذين يعاني أبناؤهم من مرض متلازمة داون أو ما يعرف ب”التريزوميا 21” بغرض إدماجهم في الحياة العادية باعتبارهم أطفالا عاديين جدا.

ما هي أهم الأهداف التي تسعون إلى تحقيقها؟
كما سبق أن ذكرت، نسعى من خلال هذه الجمعية التي تعد الأولى من نوعها على مستوى الولاية، إلى تحقيق جملة من الأهداف، أهمها العمل على إدماج الأطفال المصابين بمتلازمة داون في المجتمع من الناحية الدراسية أو المهنية أو الاجتماعية، مع التكفل بهم بدءا من يوم ولادتهم، من الناحية البسيكولوجية والأرطوفونية، كما نسعى إلى فتح أقسام دراسية في المدارس العادية تمكنهم من الاندماج في وسط طبيعي عاد، زيادة على العمل من أجل مرافقة عائلة المصابين، بالخصوص الأمهات اللائي يلدن أطفالا مصابين بالتريزوميا من الناحية النفسية.

كيف جاءتكم فكرة تأسيس هذه الجمعية؟
نظرا لعدم وجود مراكز خاصة بهذا النوع من الأطفال، حيث يعاني أغلبهم من التهميش ونظرة المجتمع القاسية، إلى جانب الإهمال الأسري، فهذا يساهم في تعقيد حالتهم النفسية فيميلون إلى الانطواء، وبناء على تجارب خاصة عاشها بعضنا مع هذا النوع من الأطفال، فمن الضروري تأسيس جمعية للتكفل بهم وإعادة إدماجهم في الحياة، مع العمل على تغيير نظرة الناس إلى هذه الفئة التي تعد في الأصل فئة جد عادية.

ما هي أهم النشاطات التي قمتم بها إلى حد الآن؟
رغم إمكاناتنا المحدودة، قمنا بفتح مركز بسكيكدة للتكفل بهؤلاء الأطفال، يضم أرطوفونيين ومختصين في الحركة، إضافة إلى أطباء نفسانيين، بغية التكفل بالأمهات والأطفال المصابين. وتمكنا من فتح 3 أقسام على مستوى مدرسة الإخوة يحيى بسكيكدة، حيث يضم كل قسم 10 أطفال بمجموع 30 طفلا يزاولون دراستهم على مستوى هذه المدرسة. لكننا نسعى جاهدين إلى إنشاء مركز حقيقي لهؤلاء بسكيكدة، على غرار بعض ولايات القطر، لأننا في الواقع لا نملك مقرا ثابتا يساعدنا على تحقيق الأهداف التي نسعى إليها، فنحن نلجأ في كل مرة إلى الكراء حسب الظروف والإمكانات.

ماهي المشاكل التي تعترضكم؟
طبعا، يبقى المشكل الوحيد الذي يحول دون تحقيق كل الأهداف المسطرة، افتقارنا لمركز حقيقي.

بصفتك أخصائية، عرفينا ”بالتريزوميا”؟
معذرة، لا نعتبر ”تريزوميا 21” مرضا، إنما هو عبارة عن خلل جيني لا أقل ولا أكثر، بالتالي فالأطفال المصابون بهذا الخلل عاديون جدا، ولو اهتممنا بهم منذ الولادة لتمكنا من إدماجهم في المجتمع كغيرهم، علما أنه بإمكانهم مزاولة الدراسة في الجامعة وحتى الزواج وبإمكان المصاب بهذا الخلل الجيني إنجاب أطفال عاديين. واسمح لي أن أقول لكم بأنه لا يجب على المجتمع أن ينظر إلى هذه الفئة على أساس أنها تعاني من إعاقة عقلية.

كم يبلغ عدد الأطفال المصابين بمتلازمة داون؟
من الصعب إعطاء رقم دقيق، في الجمعية يوجد 80 طفلا يعانون من ”تريزوميا 21”، لكن هناك آخرون يعيشون وسط عائلات تفضل إبقاءهم داخل المنزل خشية من كلام الناس بسبب نظرتهم الخاطئة، لذا، ومن هذا المنبر الإعلامي، نقول بأنه يجب على الأولياء ألا يخجلوا بأبنائهم، لكن عليهم أن يفهموا بأنهم أطفال أبرياء عاديون يمكن عن طريق التكفل بهم إدماجهم في المجتمع.

كلمة أخيرة.
في البداية، اسمح لي أن أوجه نداء إلى كل المسؤولين، سواء المحليين منهم أو على المستوى المركزي من أجل مساعدتنا وتمكيننا من إنشاء مركز خاص بهذه الفئة من الأطفال بسكيكدة، كما نطالب من المنظومة التربوية الوطنية المساهمة من خلال إعداد برامج خاصة بالأطفال المصابين بمتلازمة داون، مساعدتهم لإعطائهم فرصة التعلم والتمدرس وبلوغ مستويات أعلى تؤهلهم من مزاولة الدراسة بالجامعة. كما أشكر يومية ”المساء” التي أتاحت لنا هذه الفرصة للتعريف بالجمعية وإيصال صوتنا إلى الجهات المعنية.