L'espoir des personnes atteintes de myopathie réside dans l'éventuel progrès de la recherche génétique, sans conteste, mais cela ne peut les priver de s'organiser pour vivre le mieux possible et réduire au maximum les inconvénients de la maladie. C'est dans ce contexte que l'association de lutte contre les myopathies (ALAM) est née à Bouira. Elle est issue d'une volonté de personnes souffrant de myopathies et son champ d'action se situe dans la wilaya de Bouira, constituée de bénévoles souvent eux-mêmes touchés ou concernés par la maladie neuromusculaire. Ces bénévoles apportent un soutien moral, une aide à l'insertion et une lutte contre l'isolement et l'exclusion du malade myopathe, de même qu'ils participent à la collecte de fonds. Car la maladie impose des aménagements en ce qui concerne les commodités de vie pour le malade. «L'arrivée de cette maladie dans une famille signifie bien souvent une remise en question de beaucoup de choses. C'est-à-dire ici, c'est un couple qui se disloque, là, ce sont les parents du malade qui s'épuisent par la recherche continuelle de remèdes, de solutions, et ailleurs, ce sont des êtres humains qui se replient sur eux-mêmes dans le silence et l'isolement. Le fardeau est lourd à porter et le modeste budget des familles est sérieusement saigné par les soins médicaux, les consultations pluridisciplinaires, les aides techniques (fauteuil roulant, chaise sanitaire, lit médicalisé, transport adapté… et le cortège est long.» Voilà à quoi est voué le sort de cette frange de la société, résumé en ces mots par le président de l'association des myopathes (Amel). Ce dernier sait de quoi il parle, car ses deux filles sont myopathes. L'une de ses filles, Kahina, a voulu nous renseigner sur sa maladie et comment elle vit avec. «A l'âge de 9 ans, j'ai commencé à prendre conscience que j'étais différente des autres enfants parce que j'avais de la peine à me comporter comme eux. Cela ne m'a pas trop démoralisé au début de la maladie, mais j'étais quand même triste. Toutefois, j'ai pu suivre mes études normalement, ce qui n'était pas évident, car les enfants se comportent méchamment avec moi. Les années ont passé, mon handicap s'est aggravé et à 12 ans, je me suis retrouvée dans un fauteuil roulant.» Un terrible sort en fait, parce qu'il a été très difficile pour Kahina de troquer ses jambes contre les roues d'un fauteuil, mais en même temps, pour elle, c'était un soulagement. Elle a essayé d'avoir une vie normale. Aujourd'hui, son handicap s'est passablement aggravé, cela ne l'empêche pas de vivre et d'être heureuse et d'aimer les gens. Fière, elle nous fait savoir qu'elle ne désire ni pitié ni compassion, tout simplement, elle n'accepte pas d'être considérée comme «une pauvre handicapée». Elle rend grâce à sa mère et à son père qui l'ont soutenue depuis l'apparition de cette maladie handicapante. «Il est évident que lorsque l'on a un handicap comme le mien, il y a des choses qu'on ne peut accomplir. Il est aussi difficile lorsqu'une personne veut m'aider et que je lui fasse comprendre que je ne veux pas de sa pitié, mais simplement son amitié», explique Kahina. «Je vais vous étonner, j'ai de l'humour à en revendre, cela choque parfois les personnes de mon entourage. Alors, pour ces personnes, je dois juste pleurer sur mon sort, puisque je suis en fauteuil roulant, j'ai le droit comme tout un chacun de rire.» Cette opinion qu'a Kahina sur l'entourage avec lequel elle vit, nous démontre fort bien que son entourage fait preuve d'incompréhension à son égard. Elle, par contre, lutte et étudie dans un fauteuil roulant, elle fait sa première année à l'université où elle a l'intention de préparer une licence en sciences économiques. La société devrait la soutenir pour son courage et non la traiter de «pauvre Kahina». Pour le président de l'association des myopathes de la wilaya de Bouira, la myopathie est une maladie handicapante, évolutrice et fortement invalidante. C'est pour cela qu'il interpelle l'Etat à assurer une aide sociale pour cette catégorie de malades par l'assistance et les soins. La wilaya de Bouira compte approximativement 200 myopathes. Le myopathe est un handicapé moteur lourd qui nécessite de la communauté une prise en charge médico-sociale sans entraves.
