Le malade atteint de cette pathologie génétique rare et grave, en relation avec un trouble du métabolisme de la phénylalanine (acide aminé d'origine alimentaire) nécessite un régime alimentaire strict et très onéreux. Le drame. Une famille ayant à charge un enfant atteint de phénylcétonurie, une maladie orpheline encore méconnue en Algérie, ne bénéficie d'aucun soutien pour sa prise en charge. Le malade atteint de cette pathologie génétique rare et grave, en relation avec un trouble du métabolisme de la phénylalanine (acide aminé d'origine alimentaire) nécessite un régime alimentaire strict et très onéreux. Une rupture de ce régime induit des dysfonctionnements des fonctions vitales et du comportement du malade. C'est souvent un drame pour les familles concernées par cette maladie, qui touche actuellement 400 personnes en Algérie, selon l'association algérienne «Syndrome de Williams et Beurn» qui s'intéresse aux personnes atteintes de maladies rares. La famille Goumri, habitant à Dély Ibrahim (Alger) ne sait plus à quel saint se vouer pour se procurer le lait indispensable pour son enfant Mohamed Wassim, 2 ans et demi. Une boîte de lait coûte plus de 10 000 DA. Avec une consommation régulière, elle est épuisée au bout de 6 jours. L'enfant ne prend pas d'autres aliments contenant des protéines. «Le régime est strict. Mon enfant a besoin d'un lait adapté, de pâtes alimentaires spécialement fabriquées pour ce type de malade et qui coûtent 4000 DA le kilo», explique Mme Goumri Naïma, en essayant de calmer son fils. Ils sont venus assister à l'intervention de Mme Sabrina Mecheri, présidente de l'association, invitée au forum d'El Moudjahid. Mohamed Wassim peut mener une vie «normale» si son régime alimentaire est scrupuleusement respecté. En cas de défaillance, «il présentera plusieurs troubles. En plus des défaillances de la croissance, il crie sans arrêt, il vomit tout le temps. Il mord, il ne supporte aucun rapport social», explique sa mère, qui montre des traces de morsures. «L'état nous a lâchés» Le régime alimentaire de ces malades coûte très cher. «Il va jusqu'à 100 000 DA/mois si l'on comptabilise aussi les séances de rééducation, les consultations chez l'orthophoniste et les déplacements entre les structures sanitaires», explique un membre de l'association. Les parents Goumri gagnent à eux deux 33 000 DA/mois. Ils sont réduits à demander «l'aumône» pour l'achat des fameuses boîtes de lait. «Même si la famille est d'un grand soutien pour nous, il est impossible de procurer tous les produits chaque mois. C'est trop cher et puis ils sont introuvables en Algérie», révèle Mme Goumri en pleurant. Elle est employée au service d'état civil dans la commune de Dély Ibrahim, son mari est agent de sécurité. «Nous avons beaucoup de difficultés pour nourrir notre fils. Nous avons toujours sollicité l'aide des associations et des familles aisées. C'est presque de l'aumône. Comme la somme est importante, il est difficile de la réunir chaque mois. Cela fait deux mois qu'il n'a pas pris de lait. D'où ses troubles du comportement», ajoute-t-elle. «L'Etat nous a lâchés», soutiennent les parents présents à la conférence. Le ministère de la Santé a signifié une fin de non-recevoir aux familles des personnes atteintes de cette maladie. «Nous avons demandé une prise en charge des produits et médicaments de nos enfants, mais le ministère de la Santé n'a donné aucune suite», révèlent les membres de l'association.
