Plusieurs familles refusent de déclarer leurs enfants atteints de Xeroderma pigmentosum aux services de l'Etat. Les enfants atteints de Xeroderma pigmentosum, une maladie génétique rare, appelés aussi «les enfants de la lune», ne sont pas pris en charge de manière efficace par les pouvoirs publics. Les rares associations qui oeuvrent dans plusieurs wilayas pour apporter de l'aide à ces enfants malades ne disposent pas de moyens suffisants pour en faire face.Les conditions de vie des malades et de leurs familles sont loin d'être meilleures.Les équipements nécessaires pour ces enfants, tels que des casques et des combinaisons leur permettant de sortir durant la journée sans risque pour leur santé, ne sont pas à la portée de tout le monde. Le casque coûte environ 80.000 DA, la combinaison 360.000 DA. Sans cette tenue, les enfants de la lune ne pourront sortir que la nuit. Par conséquent, ils ne pourront pas suivre leur scolarité normalement. Kaci Bouzidi, le président de l'association d'aide aux personnes handicapées et enfants de la lune «Thalla Moussa», domiciliée dans la wilaya de Tizi Ouzou, affirme que plusieurs enfants de la lune à travers le territoire national vivent dans de mauvaises conditions. Selon lui, de nombreux enfants atteints de cette maladie rare ne sont pas scolarisés. C'est la raison pour laquelle l'intervention de l'Etat pour assurer la prise en charge de ces enfants est indispensable. «Les enfants de la lune ont besoin des casques et des tenues adaptées, de sorte à ce qu'ils peuvent sortir sans aucun risque sur leur santé. Etant donné la cherté de ces équipements, c'est à l'Etat de leur assurer la prise en charge. Les familles ne peuvent pas acquérir un casque de 80.000 DA ou une combinaison de 360.000 DA», rappelle M. Bouzidi, qui estime que les pouvoirs publics ont la responsabilité de penser à l'avenir de ces enfants. «La majorité d'entre eux ne peuvent pas être scolarisés normalement. C'est la raison pour laquelle il faut mettre des enseignants qui puissent leur dispenser une scolarité à domicile», ajoute-t-il. Suivant le travail effectué par cette association dans plusieurs wilayas en collaboration avec des associations locales, il s'avère, relève notre interlocuteur, que de nombreux enfants atteints de cette maladie ne sont même pas déclarés aux services de la Direction de l'Action sociale (DAS). La situation s'aggrave davantage pour les enfants de la lune issus de familles nomades dans l'ouest algérien, notamment dans la wilaya de Nâama où l'on compte plus de 80 enfants atteints de cette maladie rare. Selon M. Bouzidi, certaines familles enferment leurs enfants malades dans des écuries. «Des familles dans plusieurs régions du pays refusent de déclarer aux services concernés qu'ils ont des «enfants de la lune». Les services de l'Etat, notamment les APC, DSA, DSP, etc., ont failli à leur mission», déplore M. Bouzidi. En Algérie, aucun recensement des enfants atteints n'a été effectué par les services de l'Etat. Les chiffres qui pourraient exister ont été recueillis grâce aux efforts des associations. Il y a plus de 500 enfants atteints de Xeroderma pigmentosum à travers le territoire national. Pour assurer une prise en charge digne à ces enfants, les pouvoirs publics sont dans l'obligation d'aider les associations pour qu'elles puissent poursuivre leur mission. Le président de Thalla Moussa, qui ne cesse d'interpeller les autorités locales pour l'ouverture des centres psychopédagogiques pour les enfants handicapés et enfants de la lune, tient à souligner que des responsables locaux ne font que promettre sans pour autant honorer leurs engagements. «Le ministère de la Solidarité nous a fermé toutes les portes. On n'a reçu aucune réponse à toutes les requêtes que nous lui avions envoyées», clame-t-il.
