Les parents d'enfants atteints de maladies rares ne savent plus à quel saint se vouer, selon Sabrina Mecheri, présidente de l'association Syndrome de Williams et Beurn. Plus de 400 enfants souffrent de «phénylcétonurie», maladie génétique rare et grave en relation avec un trouble du métabolisme de la phénylalanine (acide aminé d'origine alimentaire) en Algérie, a-t-elle déclaré dans un communiqué de presse en signalant que «ces enfants ne bénéficient d'aucune prise en charge ni aide de l'Etat. Ce sont des enfants abandonnés par l'Etat.» Elle explique que les malades nécessitent un régime alimentaire strict et onéreux. «Une rupture de ce régime perturbe les fonctions vitales et le comportement du malade», a ajouté Mme Mecheri. Une boîte de lait coûte plus de 10 000 DA. Les pâtes alimentaires, fabriquées spécialement pour ce type de malades, coûtent 4000 DA le kilo, a-t-elle précisé. «L'enfant ne peut prendre d'autres aliments contenant des protéines, et ces produits sont très rares, pour ne pas dire introuvables en Algérie», regrette-elle. L'unique moyen d'y remédier ce sont les médicaments, mais qui sont aussi inaccessibles. «Une boîte de médicaments coûte 15 000 DA, et l'enfant atteint de cette maladie doit prendre six boîtes par mois. Où voulez-vous que les parents trouvent cet argent ?», interroge-t-elle avant de mettre en exergue l'autre problème lié au suivi. «Pour mesurer le taux de phénylalanine, les parents sont obligés de venir de toutes les wilayas du pays jusqu'à l'hôpital Mustapha Pacha (Alger), seul endroit où les examens peuvent être faits», selon Mme Mecheri. «Le taux de phénylalanine doit être mesuré chaque semaine, mais avec un seul hôpital l'examen se fait chaque mois, ce qui peut constituer un danger pour l'enfant malade». Afin de dénoncer cette situation, les parents d'enfants atteints de cette pathologie organiseront un sit-in, demain, à Alger, devant le Palais du gouvernement. «Le rassemblement est le cri de détresse des parents d'enfants atteints de cette maladie rare, qui viendront de différentes wilayas du pays», explique la présidente de l'association Syndrome de Williams et Beurn. «Cela fait plus d'une année que nous organisons plusieurs journées de protestation pour que ces enfants sortent de l'oubli, mais aucune réponse ne nous a été donnée», conclut-elle. Par ailleurs, l'indisponibilité des médicaments, habituellement importés sous autorisation temporaire d'utilisation (ATU), plonge les parents dans le plus grand désarroi. Aucune ATU n'a été signalée depuis plus d'une année. Les patients sont livrés à eux-mêmes et les médecins se contentent de traitements symptomatiques.
