Y a-t-il un recensement des enfants porteurs de trisomie 21 en Algérie ? Pour Sofiane Atek, président de Trisomie Al Djazair (TRIA) «il n'y a pas de statistiques. Mon fils est né dans une clinique privée, on n'a appris qu'il était atteint de trisomie qu'à l'âge de trois mois. Les naissances sont-elles enregistrées ? J'ai essayé d'établir des statistiques, impossible». Quid de la prise charge des enfants atteints de trisomie. «Au niveau de TRIA, on prend en charge entre 60 à 70 enfants», indique M. Atek qui précise que son association «se focalise sur la préparation précoce des enfants pour qu'ils soient admis à la scolarisation normale». «Nous ne voulons pas investir ce créneau, car notre principe est que la scolarisation est l'affaire de l'Etat», souligne-t-il en soutenant que «les classes intégrées, telles qu'elles sont conçues et la manière dont elles fonctionnent, ne donnent pas de résultat». Le président de TRIA affirme que sa préférence est «pour l'inclusion». «C'est-à-dire que les enfants atteints de trisomie intègrent l'école normale et le milieu scolaire ordinaire». «Nous savons d'expérience, dit-il, que les enfants atteints de trisomie qui sont passés par les crèches, ont bien évolué et le milieu ordinaire les prépare bien pour intégrer une école normale.» Pour lui, «les centres ne sont pas des établissements adaptés à leur scolarisation». A-t-on entendu à TRIA de l'élaboration d'un programme pour la première année ? «On ne l'a pas vu, répond Sofiane Atek. Par qui a-t-il été élaboré et validé ?» «J'ai posé la question aux spécialistes que je connais, ils ne sont pas au courant», ajoute le président de TRIA. Parlant du champ d'action de l'association, il souligne que TRIA s'occupe «de la guidance parentale, de la psychomotricité, de l'orthophonie, et de la psychologie». Elle ne recrute pas, elle essaie de faciliter la prise en charge des enfants précocement. Le fonctionnement de l'association est assuré par des bénévoles, et les parents payent des prestations étudiées pour la prise en charge de leur enfants. Elle est par exemple de 500 DA pour une séance d'orthophonie, c'est le tiers des tarifs pratiqués par les spécialistes. Depuis deux ans, on fonctionne sans subvention. Ce sont les contributions des parents adhérents qui garantissent le fonctionnement de l'association qui possède deux bureaux, à Bouzaréah et Bologhine. Il y a des parents qui viennent de Lakhdaria, de Médéa et de Boumerdès pour la prise en charge de leurs enfants. TRIA n'a bénéficié d'aucune subvention pour la simple raison que pour demander une subvention, il faut tout un dossier, soutient M. Atek précisant que 90% du matériel on l'a acquis grâce aux contributions des parents.
