« En Algérie, il a été recensé 63 types de maladies rares qui touchent un total de 100.000 personnes », a précisé, hier, le docteur Salima Magmoune, directrice au ministère de la Santé, en marge de la journée mondiale des maladies orphelines. Pour prendre en charge cette population, 20 milliards de dinars ont été consacrés, notamment à l'importation des médicaments. Dans ce contexte, elle a souligné que le ministère de la Santé réfléchit sur le dépistage précoce de certaines maladies rares pour une prise en charge à temps. Elle a noté également que les maladies orphelines les plus fréquentes sont l'hémophilie et la thalassémie. Pour le docteur Tahar Hamlaoui, pédiatre au CHU Nefissa-Hammoud (ex-Parnet), les maladies rares sont connues depuis peu. Il a relevé l'absence d'informations et de formation adéquate qui éclairent sur ces pathologies. « Les acteurs du secteur de la santé doivent bénéficier d'une formation spécialisée dans la prise en charge des maladies orphelines. En outre, la société civile doit s'impliquer pour informer sur le droit des patients qui sont des citoyens à part entière », a-t-il insisté. Dans ce sens, il a appelé l'ensemble des acteurs concernés à se réunir autour d'un projet commun et de dégager un plan de lutte et de prise en charge national. Il a insisté, cependant, sur l'accompagnement des parents qui se heurtent à de multiples problèmes relatifs à la prise en charge de leurs enfants. « L'Algérie est le seul pays dans le monde arabe qui ne dispose pas d'un hôpital dédié aux enfants », a déploré le spécialiste. « Il faut trouver des sources pérennes pour un projet durable et la mise en place d'un registre national des maladies orphelines », a-t-il recommandé. Pour la présidente de l'association algérienne du syndrome Williams-Beuren, Faïza Meddad, des campagnes de sensibilisation ont été organisées pour informer le grand public sur les maladies orphelines. En termes de prise en charge, elle s'est félicitée des efforts consentis par les pouvoirs publics, tout en notant l'absence de médicaments pour les HPL (hémoglobinurie paroxystique nocturne). « Cela nuit à l'avenir des jeunes malades dont la majorité perd la vie à la fleur de l'âge », a-t-elle regretté. Ahmed Benchikh, psychologue clinicien activant au sein de l'association algérienne du syndrome de Williams-Beuren, a estimé que la prévalence de cette maladie orpheline est de un cas sur 15.000 naissances. Exposant leurs principales caractéristiques, il a signalé que ces personnes atteintes sont anxieuses, renfermées et souffrent de troubles de langage particulièrement à l'adolescence. Raison pour laquelle ils nécessitent, selon lui, une prise en charge psychologique et pédagogique dans des structures spécialisées et peuvent intégrer, ensuite, des classes normales, travailler, pratiquer diverses activités. « Après le diagnostic, il est impératif de faire participer les parents aux programmes pédagogiques et d'inculquer au sujet atteint comment reprendre confiance en lui », a-t-il noté.
