Ils sont deux millions d'enfants atteints de maladies rares et orphelines L'Algérie compte parmi les rares pays du Maghreb et d'Afrique qui prennent en charge les maladies orphelines, même les plus coûteuses. Le fléau de la consanguinité est l'un des facteurs majeurs entrant dans l'occurrence des maladies rares en Algérie. Ils sont en effet deux millions d'enfants atteints de ces pathologies dans notre pays. «Ils sont deux millions d'enfants atteints de maladies rares et orphelines en Algérie» rappelle en effet le Pr Mohamed Hamlaoui, chef d'unité pédiatrique au CHU Nafissa Hamoud, ex-Parnet. Le même intervenant précise que 80% de ces maladies sont d'origine génétique (gènes défaillants) et 20% sont causés par des facteurs environnementaux, tels les médicaments, la pollution, les produits toxiques et le stress. L'Algérie a célébré hier la Journée mondiale. L'évènement a eu lieu à Alger par les associations du syndrome de Williams et Beuren et Shiffa, des maladies neuromusculaires abordées lors d'une Journée d'études en partenariat avec Genzyme A Sanofi Company. En néphrologie comme en pédiatrie, en neurologie et en hématologie, il y a de nombreuses maladies orphelines, très souvent hériditaires, affirment les spécialistes. Une maladie rare est toute maladie dont la prévalence concerne moins d'une personne sur 2000. A ce sujet, le nombre de maladies orphelines est de l'ordre de 8000, dont 300 d'entre elles sont répertoriées. En Algérie les praticiens nagent dans le flou en matière de recensement des cas. Aussi, ils revendiquent aujourd'hui un registre national des maladies rares et orphelines afin de mieux prendre en charge les malades. «Un tel registre ne peut qu'aider à prendre en charge précocement ces maladies, surtout que leur incidence est de l'ordre de un cas pour 1000 ou 5000 (1/1000 jusqu'à 1/5000)»indique à son tour Melle Medad Faiza,présidente de l'association Syndrome de Williams. Les participants au séminaire d'hier, lequel a été abrité par l'hôtel Mercure, ont tous appelé à l'établissement de ce registre national des maladies rares et orphelines afin de dépister à temps ces affections, surtout qu'aucun plan national de lutte n'est à l'ordre du jour. Parents de malades et blouses blanches espèrent énormément de ces réunions périodiques. La huitième édition de la Journée mondiale des maladies rares et orphelines qui vient d'être célébrée a d'ailleurs vu la présence des représentants des pouvoirs publics, notamment ceux de la Cnas, du ministère de la Santé, de la Population et de la Réforme hospitalière ainsi que ceux du ministère du Travail. Face à ces maladies qui sont difficiles à diagnostiquer, les spécialistes insistent sur la nécessaire collaboration de laboratoires spécialisés et performants qui les aideraient à réaliser une prise en charge efficace. Selon ces mêmes spécialistes la consanguinité demeure un élément déterminant dans l'occurrence de ces maladies puisqu'elle multiplie par 30 les risques d'atteinte. Nombre de malades sont traités via le réseau de soins. Les maladies orphelines, avec atteinte rénale prédominante ou majeure, les plus fréquemment rencontrées dans notre pays sont la maladie de Fabry, le syndrome d'Alport, la Cystinose, la néphronophtise, les syndromes néphrotiques génétiques, l'hémoglobinurie paroxystique nocturne ou HPN, le syndrome hémodrome hémolytique et urémique génétique ou SHU atypique. Leur prise en charge est difficile puisqu'elle nécessite un suivi rigoureux depui le bas âge. Les causes génétiques demeurent donc déterminants dans la fréquence de ces maladies. Les spécialistes appellent ainsi les couples à faire un test génétique prénuptial. L'Algérie compte parmi les rares pays du Maghreb et d'Afrique qui prennent en charge les maladies orphelines, même les plus coûteuses.
