Mme Tassadit Bahamid, vice-présidente de l'Association contre les myopathies (ACM) exhorte les pouvoirs publics à mettre en place des laboratoires pour la recherche et pour le diagnostic des 400 types de myopathies recensées. Quels sont les défis de l'Association ? Depuis sa création en 1999, l'association contre les myopathies organise des journées de sensibilisation et d'information. Contrairement aux autres maladies handicapantes, la myopathie est héréditaire, ce qui fait que personne n'est à l'abri. Je suis une mère de famille qui se retrouve sur une chaise roulante dépendante d'une tierce personne pour mes déplacements. Il a été recensé pas moins de 400 types de myopathies dont la plus sévère est la Duchène qui atteint un enfant sur 35.000 et qui évolue rapidement car elle atteint le cœur et les poumons et la personne meurt souvent avant d'atteindre l'âge de 20 ans. C'est pour cela que qu'on demande aux pouvoirs publics de mettre en place un laboratoire pour la recherche afin de diminuer le nombre de personnes atteintes et surtout faire le diagnostic qui est indispensable pour détecter le type de myopathie. Mais il existe un laboratoire au niveau de l'institut Pasteur ? C'est vrai, mais il a été fermé par l'actuel directeur. A l'étranger, la recherche est en marche y compris au Maroc et en Tunisie. Chez nous, du fait de l'absence de laboratoire, les travaux des chercheurs algériens sont exploités par les Français et les Canadiens. A cela s'ajoute le manque de médicament comme le Mistinan et les réactifs. De plus, les patients réclament depuis 3 ans les résultats des biopsies nécessaires pour leur prise en charge ne serait-ce que préventive. Mis à part la sensibilisation et l'information, quelles sont les autres activités de l'ACM ? Sur les plans culturel et social, il arrive à l'ACM de recenser 6 myopathes dans une même famille. Et c'est pour cela qu'elle organise des sorties et des cures thermales. Il faut savoir que les parents ont besoin d'un soutien. Nous organisons, également, des formations au sein des maisons de jeunes (décoration florale, informatique, cuisine, etc) et ce, pour faire sortir les myopathes de leur marginalisation. Sur le plan social, l'ACM offre à chaque rentrée scolaire des trousseaux pour les démunis, le couffin de ramadan et les vêtements de l'Aïd ou à défaut une enveloppe financière remise aux familles.
