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Hémophilie : Les malades sans le facteur IX
Publié dans Horizons le 01 - 05 - 2011

Dans le cadre de la célébration de la journée mondiale des hémophiles, l'Association algérienne des hémophiles (AAH) a organisé, jeudi, une matinée récréative à l'attention de ses adhérents. Le mauvais temps et les pluies diluviennes qui se sont abattues sur les wilayas du centre n'ont pas permis au président de l'association Nouredine Benikhlef de recevoir toutes les personnes invitées. Au programme, une sortie aérée en bord de mer et une fanfare des scouts. Finalement, seuls quelques malades étaient présents pour évoquer les souffrances qu'ils endurent quotidiennement et également de leur joie de se retrouver en « famille ». Ahmed Zitoun est venu de Lakhdaria. Il a 20 ans et doit passer son bac prochainement. A l'âge de 4 ans, ses parents ont découvert son hémophilie. Une prise en charge, alors, s'est imposée. Ahmed connaît sur le bout des doigts ce qui est interdit et permis en cas de saignement. « J'assume et j'assure tous les actes médicaux », a-t-il affirmé. Il s'est déplacé de Lakhdaria, juste pour rompre avec la routine et faire la connaissance des nouveaux adhérents. Pour Nouredine Benikhlef, les 150 adhérents de son association souffrent du manque du facteur 9 de la coagulation dit antihémophilique B. « Il est en rupture de stock depuis un mois », a-t-il annoncé. « Ce médicament est tributaire de l'importation », a-t-il ajouté. Pourtant, se rappelle-t-il, « un projet algéro-cubain devait être mis en place pour la fabrication des produits dérivés du sang, mais cela a été abandonné pour des raisons qu'on ignore ».
L'autre préoccupation des hémophiles est le manque de dentistes. « En cas d'urgence, il n'y a même pas un dentiste spécialisé pour soigner une carie ainsi que des hématologues », a affirmé Nouredine Benikhlef.
Le président de l'AAH a exhorté les pouvoirs publics à mettre en place des centres spécialisés dans le traitement des hémophiles. « Actuellement, il y a des points d'accueil dépourvus de spécialistes », souligne-t-il. Comme il réclame l'indemnisation des 280 hémophiles ayant contracté l'hépatite C lors des transfusions.


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