C?est un véritable drame que vivent certains myopathes. Leur maladie ayant atteint un stade très avancé, ils souffrent le martyre. Cela d?autant qu?il n?existe aucun médicament à même de les soulager un tant soit peu. Leurs souffrances sont telles qu?«ils prient Dieu tout le temps pour qu?il leur épargne ces douleurs indescriptibles», souligne un parent d?un malade. Incontestablement, ce sont ceux qui ont des problèmes respiratoires qui souffrent le plus. Ne pouvant vivre sans une assistance respiratoire permanente, ils sont de fait hospitalisés. Leur séjour à l?hôpital peut durer plusieurs mois, voire plusieurs années. Tel a été le cas de M., 56 ans, qui est resté sur un lit d?hôpital 11 ans. Pour d?autres malades, leur handicap ne leur permet même pas de quitter leur domicile. Ils y sont cloîtrés tout le temps à telle enseigne qu?ils «ne voient pas le soleil pendant des années», dit-on. Abderrahmane est de ceux-là. Trois ans durant, il n?a pas mis le nez dehors. Heureusement pour lui, l?ACM a été mise au courant de son cas et a pris la louable initiative de le mettre de nouveau en contact avec le monde extérieur. Mieux encore, elle a pensé à doter sa maison d?un climatiseur étant donné qu?il souffre d?un problème respiratoire aigu. Bilel, un jeune d?une vingtaine d?années, souffrait, lui, moralement. Pendant des années, sa myopathie lui a fait perdre le sourire. Il avait mille et un complexes. Il avait le contact très difficile avec aussi bien les membres de sa famille que les jeunes de son âge. Pris en charge sur le plan psychologique par l?ACM, Bilel est aujourd?hui un jeune vivant et dynamique. C?est dire que le myopathe peut mener une vie relativement normale s?il arrive à accepter sa maladie et vivre avec et surtout s'il est soutenu et aidé. Cela n?est certes pas facile, mais pas du tout impossible, loin s?en faut.
