InfoSoir : Quel état des lieux de l'hémophile en Algérie ? L. Lemhane : En Algérie, il y aurait environ 3 000 hémophiles, mais nous n'en avons recensé que 1 500 par ignorance de la maladie, le non-suivi des malades et l'absence de diagnostic systématique à la naissance. Sur ces malades déclarés, plus de 90% sont des handicapés physiques et ont une scolarité ratée à cause des hospitalisations répétées. Ils souffrent, en outre, de chômage et de rejet social. Que doit-on faire pour une meilleure prise en charge de la maladie ? L'Association algérienne des hémophiles interpelle les autorités, encore une fois, pour assurer une disponibilité permanente des médicaments et insiste sur le diagnostic qui constitue la clé de voûte dans la prise en charge de la maladie, surtout un bilan pré-opératoire avant tout acte chirurgical même minime (Circoncision, extraction dentaire…). Il faut rappeler aussi que le traitement à domicile reste la solution appropriée pour sortir du gouffre. Les hémophiles algériens ne réclament aucune «couronne» pour cette «maladie des rois», mais seulement un accès convenable aux soins et un peu plus d'égard. Ils ne veulent plus se bercer d'illusions avec des promesses sans lendemain. Quel bilan tirez-vous de votre action ? Créée en 1989, l'AAH a permis d'assurer la disponibilité des médicaments à travers le territoire national. Elle s'occupe aussi de l'éducation sanitaire des malades. Nous avons commencé une étude pilote dans 04 villes (Tlemcen, Sétif, Alger et Tizi Ouzou) où nous avons réuni, en collaboration avec les médecins, les patients et leurs familles pour leur expliquer la maladie, sa transmission, les localisations dangereuses des saignements, les médicaments autorisés et ceux contre indiqués, la prévention et enfin l'auto-traitement à domicile. Nous avons aussi élargi notre présence à travers le territoire national par la création de comités de Wilaya pour faciliter le contact avec les malades. Cela dit, nous avons un manque d'adhérents et de bénévoles et nous manquons de moyens financiers.
