Une maladie royale. Il ne manquerait que cela pour qualifier une pathologie aussi complexe que l'hémophilie. Pourtant, elle n'aurait pas volé ce qualificatif dans la mesure où une grande partie de la généalogie de la reine Victoria en aurait été atteinte. Jusqu'au prince Alexis, fils de Nicolas II, dernier tsar de Russie. Mais même si Dieu préserve l'ensemble de nos concitoyens, être hémophile est forcément moins réjouissant qu'être cinéphile, cela n'en empêche pas moins que, depuis l'avènement du sida, la menace ou les risques collatéraux de l'hémophilie s'en sont trouvés, hélas, surmultipliés. Génétiquement transmissible, disent les chercheurs et autres travaux scientifiques, et à la fréquence chez l'individu quand même très rare –1 sur 10 000 au pire des cas (hémophilie A), 400 000 personnes recensées à travers l'ensemble de la planète et, semblerait-il, 3 000 en Algérie- à la naissance, l'hémophilie n'en demeure pas moins une pathologie qui ne touche pratiquement que les personnes du sexe masculin. Elle n'est toutefois pas bien maîtrisée en Algérie et, selon les rares informations qui arrivent, à l'occasion de manifestations ponctuelles qui se tiennent au seizième jour du mois d'avril de chaque année, journée mondiale de l'hémophilie, à la sortir du cadre de l'anonymat et rappeler que ceux qui en sont atteints souffrent énormément de cette indifférence et/ou de l'absence de prise en charge efficiente et réelle. La solitude des hémophiles ne peut que traduire dans sa nudité la plus crue l'échec du mouvement associatif à l'endroit d'une partie de nos concitoyens qui n'a jamais eu autant besoin de la solidarité du reste de la population et surtout de l'absence et donc le peu de propension des secteurs concernés relevant des pouvoirs publics à prendre des initiatives de nature à alléger leur souffrance face à une pathologie où il n'existe qu'une certitude : son incurabilité. Et rien qu'à cette idée, le désespoir n'en devient que plus dramatique et la solitude plus pesante pour ceux qui en sont atteints, leurs parents et proches. A. L.
