En tant que sous-groupe d'autres pathologies, les myopathies seraient diverses mais leur réputation viendrait plutôt de leur existence sous forme d'atteinte : la myopathie de Duchenne. Quant à la plus fréquente, elle est appelée myopathie de Steinert. Pour la différence que cela ferait, il n'y a franchement pas raison de se réjouir de ne pas être victime de l'une et pas de l'autre. Où en est la situation pour les myopathes dans notre pays ? La réponse friserait le ridicule n'était le caractère grave de la situation et des informations officielles ou encore des actions de soutien consenties à cette population en des circonstances très ponctuelles. Lors d'un forum tenu récemment, il a été établi qu'il existait 40 000 myopathes en Algérie. Il y a 4 ans, ils étaient 35 000. Excusez l'expression mais à ce rythme de «croissance», le compte ne risque pas d'être bon dans une décennie et encore moins les capacités de prise en charge officielle et la trésorerie publique. Mais il n'y a pas de quoi faire un drame ? Le département de Ould Abbes a trouvé la parade : création d'un centre national de diagnostic précoce de la myopathie. Eh… oui ! Il fallait juste y penser. Rien qu'à l'idée qu'elle va être dépistée rapidement, la pathologie va abdiquer et du coup le diagnostic anticipé aura réglé la question et, certainement, dans la foulée le calvaire des familles concernées. Quoi qu'il en soit, au cours d'un vrai show diffusé par vidéoconférence, selon ce qu'ont rapporté nos confrères, entre Luxembourg, Alger, Bruxelles, tout le monde se serait mis d'accord pour édulcorer la douleur des myopathes. Preuve en est déjà que 5 fauteuils électriques ont été octroyés. Précisons aussi que 5 chauffe-bains et 10 appareils de chauffage ont été offerts. Le profane est en droit de comprendre leurs bienfaits par rapport à la lutte contre la myopathie. Il ne serait pas exagéré d'insister sur le fait qu'il y a l'argent public, la manne étant estimée à 95 milliards de DA pour l'ensemble des handicaps, soit, selon ceux qui aiment les statistiques, 13% du PIB. La myopathie est une sale maladie qui ne se suffit pas d'opérations fastueuses, de congratulations. En somme, de l'autosatisfaction béate quand les souffrances des personnes atteintes n'arrêtent pas de faire face à la réalité du terrain : absence authentique de moyens de prise en charge, détresse de leurs proches, inertie des corps médicaux concernés, en général leur manque de formation mais aussi leur incompétence, est-il juste de le souligner. A. L.
