Les personnes atteintes de myopathies sont des personnes qui naissent sains, mais qui sont porteurs de gène défaillant. La maladie commence à s'exprimer à partir de l'enfance, suivant le type de la myopathie. Cinq ans pour la duchenne et l'âge de l'adolescence pour la plupart des myopathies des ceintures. Toutes les myopathies sont d'origine génétique due aux mariages consanguins. La moyenne de la maladie est de trois personnes par famille, ce qui accentue la souffrance des malades et de leurs familles. Parmi les problèmes que rencontrent ces malades, l'accès à la consultation et au diagnostic précoce en raison du manque de spécialistes des pathologies musculaires. D'ailleurs, la biopsie musculaire ne se fait même pas en Algérie. De même pour l'étude génétique qui permet d'avoir un diagnostic exact. La conclusion de ces propos est que, finalement, nous faisons face à une maladie mal diagnostiquée et au préalable évitable par le fait seul de la prévention. Ce dernier volet devait intervenir à tous les niveaux de la société. Les parents doivent savoir que le mariage consanguin risque d'entraîner de nouvelles familles dans une douleur profonde et durable. Car une fois nés, les enfants sont livrés à une souffrance sans merci. ils seront confrontés au manque de structures de rééducation fonctionnelle et plus malheureux que ça, ils seront contraints de quitter l'école à un âge précoce. De notre part, ce qui nous a poussés à la création de l'Association, c'est notre volonté de soulager toutes ces séquelles de la maladie. Depuis sa création en 2001, celle-ci a recensé plus de 400 malades de différentes manifestations neuromusculaires; la majorité des patients réside à Constantine. L'association prend en charge également des wilayas de l'Est du pays (Mila, Jijel, Batna, Khenchela, Oum El-Bouaghi, Annaba, Skikda, Biskra et Tébessa). Et aujourd'hui, nous disons que chaque myopathe recensé est un de trop. La famille, certes, fait l'union, mais elle peut aussi être cause de déchirure. Les personnes atteintes de myopathies sont des personnes qui naissent sains, mais qui sont porteurs de gène défaillant. La maladie commence à s'exprimer à partir de l'enfance, suivant le type de la myopathie. Cinq ans pour la duchenne et l'âge de l'adolescence pour la plupart des myopathies des ceintures. Toutes les myopathies sont d'origine génétique due aux mariages consanguins. La moyenne de la maladie est de trois personnes par famille, ce qui accentue la souffrance des malades et de leurs familles. Parmi les problèmes que rencontrent ces malades, l'accès à la consultation et au diagnostic précoce en raison du manque de spécialistes des pathologies musculaires. D'ailleurs, la biopsie musculaire ne se fait même pas en Algérie. De même pour l'étude génétique qui permet d'avoir un diagnostic exact. La conclusion de ces propos est que, finalement, nous faisons face à une maladie mal diagnostiquée et au préalable évitable par le fait seul de la prévention. Ce dernier volet devait intervenir à tous les niveaux de la société. Les parents doivent savoir que le mariage consanguin risque d'entraîner de nouvelles familles dans une douleur profonde et durable. Car une fois nés, les enfants sont livrés à une souffrance sans merci. ils seront confrontés au manque de structures de rééducation fonctionnelle et plus malheureux que ça, ils seront contraints de quitter l'école à un âge précoce. De notre part, ce qui nous a poussés à la création de l'Association, c'est notre volonté de soulager toutes ces séquelles de la maladie. Depuis sa création en 2001, celle-ci a recensé plus de 400 malades de différentes manifestations neuromusculaires; la majorité des patients réside à Constantine. L'association prend en charge également des wilayas de l'Est du pays (Mila, Jijel, Batna, Khenchela, Oum El-Bouaghi, Annaba, Skikda, Biskra et Tébessa). Et aujourd'hui, nous disons que chaque myopathe recensé est un de trop. La famille, certes, fait l'union, mais elle peut aussi être cause de déchirure.
