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EN L�ABSENCE DE PRISE EN CHARGE S�RIEUSE DE CETTE PATHOLOGIE PAR LES POUVOIRS PUBLICS Les enfants alg�riens affect�s par le xeroderma pigmentosum continuent de vivre le calvaire, dans un silence sid�rant
Beaucoup ignorent qu�il existe en Alg�rie des personnes qui, � cause de leur maladie, ne peuvent s�exposer au soleil ou m�me sortir le jour. Il s�agit de personnes atteintes de xeroderma pigmentosum, une pathologie rare appel�e �galement maladie �des enfants de la lune�. C�est lors d�une rencontre, hier, � la salle des f�tes Les Pyramides, organis�e par un groupe de b�n�voles, que bon nombre de parents d�enfants touch�s par cette maladie ont pu discuter de leurs probl�mes, notamment celui de la prise en charge financi�re, mais aussi m�dicale de leurs enfants par les praticiens, eux aussi pr�sents � cette journ�e. Ben Aziz Oran (Le Soir) - �Jusque-l�, nous sommes en contact avec une trentaine de familles ayant un enfant affect� par cette maladie, au niveau de diff�rentes wilayas de l�Ouest�, dira Noureddine, un jeune commer�ant qui a pris l�initiative, � titre b�n�vole et en collaboration avec un groupe d�amis, d�organiser cette rencontre. Et d�indiquer que �le nombre de cas recens�s � l�ouest du pays, � savoir ceux qui ont pris attache avec eux, avoisine pr�s de la moiti� des cas enregistr�s en France, c�est-�-dire une soixantaine. �En l�absence de statistiques, nous ne pouvons nous prononcer sur un chiffre officiel�, diront la majorit� des professeurs de m�decine qui sont intervenus au cours de cette rencontre. Selon les sp�cialistes �le xeroderma pigmentosum est une photodermatose d'origine g�n�tique rare. Elle se caract�rise par une sensibilit� excessive de la peau au soleil (notamment les rayons ultraviolets), des troubles oculaires et un risque multipli� par 1 000 de d�velopper un cancer de la peau ou des yeux en cas d�exposition au soleil sans protection�. �J�ai d� contraindre mon fils, �g� de 13 ans, � arr�ter ses �tudes, � cause de la d�gradation de son �tat de sant�. Sans les moyens de protection n�cessaires, il ne doit pas sortir le jour, au risque de d�velopper un cancer de la peau�, nous dira, avec grande peine, un p�re de famille ayant deux enfants affect�s par cette maladie rare (un gar�on de 13 ans et une fillette de 6 ans). �L�achat de cr�me protectrice contre les rayons UV, qui peut relativement r�duire le risque de d�velopper un cancer de la peau, me revient trop cher, d�autant plus que cette cr�me n�est pas remboursable �, nous dira notre interlocuteur, qui occupe un simple poste au sein d�une entreprise publique. L�on saura que la prise en charge m�dicale de ces enfants n�cessite dans certains cas des interventions chirurgicales qui ne peuvent s�effectuer qu�au niveau des h�pitaux de la capitale. En l�absence de moyens financiers et de structures d�accueil appropri�es, les parents doivent endurer un bon nombre de d�sagr�ments pour soigner leurs enfants ou traiter une tumeur de la peau provoqu�e par des expositions accidentelles au soleil ou une mauvaise protection contre les rayons UV. �Nous pouvons actuellement prendre en charge, mais dans la limite des capacit�s d�accueil des structures hospitali�res, les malades atteints par cette maladie, y compris par la chirurgie, dira, n�anmoins, un chirurgien dermatologue du CHU d�Oran. Celui-ci a, par ailleurs, justifi� l�orientation des patients vers les h�pitaux d�Alger, l��t� dernier, par les d�parts en vacances de la plupart des chirurgiens exer�ant au niveau du CHUO et par les travaux de r�novation qui avaient �t� lanc�s au niveau des services m�dicaux concern�s. �Ce n�est que gr�ce � des b�n�voles que nous arrivons � r�pondre quelque peu aux besoins de ces malades, en nous employant � faire face � leurs besoins en �quipements de protection et � prendre en charge leurs frais de d�placement pour suivre un traitement�, dira M. Noureddine qui devait ajouter : �L�assistance de ces personnes n�cessite la coordination des diff�rentes parties. Ainsi, les m�decins doivent coop�rer � travers une prise en charge rapide et efficace des patients admis dans les services m�dicaux, de m�me que les autorit�s publiques devraient rembourser les frais de traitement et am�liorer la qualit� de la prise en charge des enfants affect�s par cette maladie. Les associations ont �galement un r�le important � jouer, � travers une pr�sence permanente pour r�pondre aux besoins de ces personnes. Et, enfin, la soci�t� devrait changer de comportement envers ces malades�.
