Ils sont près d'une quarantaine d'enfants à être atteints de la terrible et rare maladie Xeroderma Pigmentosum, plus connus sous l'appellation d'«enfants de la lune». Cette maladie empêche ces enfants de vivre sous la lumière du jour. Le calvaire enduré par ces enfants et leurs familles respectives a été au centre des débats de la journée, organisée, hier, dans la salle des fêtes des Pyramides à Bir El-Djir par l'association «Les amis des XP», en présence de très peu de spécialistes en médecine et en chirurgie qui suivent le parcours des enfants atteints de cette maladie orpheline et tentent de leur venir en aide. Les enfants malades, n'ayant pu sortir le jour, en raison de leur incapacité de ne pouvoir être exposés aux rayons ultra violets, ont été représentés par leurs parents dont les interventions faites, hier, au cours de la conférence, ont ému l'ensemble des personnes présentes. Elles sont 35 familles répertoriées à travers la région Ouest du pays dont un cas à Oran. L'exclusion sociale reste l'un des principaux problèmes auxquels sont confrontés les «enfants de la lune» qui ne sont porteurs ni de virus ni de bactéries et ne supportent pas d'êtres exposés aux rayons ultra violets. Une protection adéquate est donc nécessaire. Les bénévoles et les aides sont d'une utilité indéniable mais arrivent en très petites quantités», fera savoir un membre actif de l'association «les amis des XP». Le père Bouzidi, venu de Taghit, une localité se trouvant près de Béchar et représentant deux familles de la région, la sienne d'abord, avec deux enfants atteints dont un qu'ils ont perdu dernièrement, il dira les larmes aux yeux: «Nous demandons de l'aide, car les familles qui ont des enfants XP ne peuvent, à elles seules, subvenir à cette maladie.» Abdelatif de Tlemcen et taxi de son état, ayant deux enfants atteints, dira: «Mes enfants vont à l'école à partir de 18 heures. Ils sont pris en charge par des bénévoles, mais leur prise en charge est énorme. Leurs déplacements vers l'hôpital de Douéra à Alger, doivent être minutieusement étudiés, vu qu'ils doivent se faire durant la nuit seulement, ajouter à cela les frais de séjour à Alger et les procédures administratives qui sont un véritable parcours du combattant.» Les familles de Sig et Oran se reconnaissent dans ce parcours, de plus en plus ardu, tant pour les parents que pour leurs enfants. La journée d'étude et de sensibilisation, organisée hier, avait pour seul but d'interpeller et de lancer cet appel à la protection de l'enfant, donc à l'obligation de le soigner et de le scolariser. Le traitement d'une telle maladie, aussi rare, nécessite l'intervention de multiples disciplines médicales, la dermatologie, l‘ophtalmologie et la chirurgie pour ne citer que celles-là. Les familles des malades et les médecins ainsi que les membres de l'association interpellent donc les autorités, quant au remboursement des frais concernant les protections solaires qui sont répertoriées plus dans les cosmétiques, mais qui sont véritablement nécessaires à ces malades. Et comme ces derniers ne sont pas très nombreux en Algérie, ils pourraient bénéficier de la gratuité de ces pommades sensibles. «Je n'ai jamais vu un coquillage», dira l'un des enfants atteints de la maladie, lors d'une des rares sorties mais ô combien mémorable, sur l'une des plages d'Oran, durant la nuit bien sûr, un souvenir passé sous les torches et auquel ont chaleureusement participé les pompiers de Bouisseville.
