Cet enfant, qui vient de fêter son huitième mois, le 25 décembre, risque de s'éteindre d'un moment à l'autre à cause d'une maladie orpheline qui ne peut être soignée dans les établissements hospitaliers algériens. Depuis, sa naissance, il souffre d'un SCID-X : déficit immunitaire combiné sévère, maladie héréditaire transmissible de la mère à la progéniture mâle provoquée par un gène défectueux, les privant ainsi de toutes leurs capacités immunitaires. En outre, cette anomalie peut être neutralisée à travers une greffe de moelle osseuse. Ayant exécuté des analyses sur sa sœur aînée Manel, âgée de 5 ans, la compatibilité est à 100%. Mais, cette opération n'est pas réalisable en Algérie à cause “de l'absence de moyens (la bulle) et les greffes sont exclusivement effectuées sur des adultes”, nous a signalé Mouloud Blidi, papa de Manil. Ce père déterminé à sauver son enfant s'est présenté, dimanche, à la rédaction de Liberté, en expliquant que “lors de ma rencontre avec le Pr Hamladji, elle m'a indiqué ne pas disposer d'un service pour bébés au niveau de son unité. De plus, les médecins n'ont pas été formés pour ce genre d'interventions sur les enfants de moins de 4 ans”. Dès la découverte de la maladie, le 26 août dernier, Mouloud Blidi a adressé une demande de placement pour soins à la commission médicale nationale, le 12 octobre dernier. Car, le coût de l'opération est de 200 000 euros. “J'ai reçu un accord de principe seulement le 20 novembre, pour l'obtention de la prise en charge Cnas, (PEC)”, a-t-il souligné. Depuis cet avis favorable, le géniteur a fait appel à de nombreux hôpitaux français et belges mais en vain. “J'ai contacté les établissements de Marseille, Paris, Strasbourg et de Belgique. Toutes les réponses ont été négatives car ils ne veulent pas travailler avec la Cnas”, a-t-il précisé. Ce refus entre dans le cadre du “non-paiement des anciens dossiers de la Cnas”. Et de préciser : “Elle a accumulé de nombreuses dettes, du coup dès que j'aborde le sujet, il est immédiatement rejeté.” D'ailleurs, la dernière négation a été faite par l'hôpital de Lyon, le 23 du mois en cours. “Les hospices civils de Lyon rejettent actuellement toute demande en provenance d'Algérie, tant que la Cnas n'a pas réglé les dettes en cours, c'est ce que je viens d'apprendre de ma direction. Cela est le courrier du Pr Yves Bertrand”, a-t-il annoncé. “Au début, il était d'accord pour la prise en charge. Mais, l'administration doit régler ses problèmes avec la Cnas”. Le compte à rebours a commencé Les jours sont comptés et les refus persistent. Afin d'éviter le pire, les Blidi font le maximum pour préserver la vie de leur enfant. “Il est pris en charge par des traitements immunoglobulines tous les 15 jours, au sein du service pédiatrique de Bologhine par son médecin traitant”. Concernant l'alimentation de Manil, il est limité au lait de sa mère. “Nous ne pouvons prendre aucun risque. Les boîtes de lait peuvent contenir un microbe et cela risque de lui être fatal”. Le petit est retenu avec sa maman “prisonnier”, car tout contact avec une personne extérieure est dangereux. “Il est en isolation à la maison. Nous avons stérilisé l'appartement, je ne le vois que deux heures par jour sans m'y approcher. Même Manel se balade avec un gel dans ses poches”, a-t-il dit avec regret. Pour l'obtention du rendez-vous dans un hôpital français, il faut passer d'abord par la caisse et la somme de 200 000 euros n'est pas donnée, le papa a donc eu recours à la médiatisation pour sensibiliser l'opinion et pour trouver de l'aide financière à travers des galas et des concerts. On peut citer des dîners de charité dans des restaurants algérois. Où alors le concert de Serial Taggeur, et la sortie de l'album du spectacle dont les recettes seront reversées à Manil. “C'est une bonne chose, j'ai reçu énormément d'aide mais ce n'est pas suffisant. Le concert a rapporté 85 000 DA et cela reste insuffisant”. Dans l'esprit de la solidarité, un total de vingt comités a été créé dans le monde pour sauver le bébé Manil, notamment en France, en Suède, en Mauritanie. Manil, une histoire qui se répète Ce petit bout de chou au regard plein d'espoir et de vie est le deuxième garçon de la famille Blidi. Manil avait un petit frère Zakari. Le 29 janvier 2010, âgé seulement de sept mois, l'enfant s'est éteint. Comme son petit frère, il avait le SCID-X. “Il était tout le temps malade et les médecins ne comprenaient pas. Le jour où le bon diagnostic a été réalisé, il était trop tard, l'enfant est mort 40 jours plus tard”, a-t-il confié. “Nous avons décidé d'avoir un autre enfant et nous ne voulons pas baisser les bras”. Le SCID-X touche une personne sur 5 000 par an, en Algérie et elle reste indétectable. “Selon les diagnostics du Pr Djimjik, il y a cinquante cas souffrant de cette maladie et sa prévalence est de 70% au niveau des pays du Maghreb”, a-t-il conclu. À ce sujet, Mouloud Blidi vient de créer symboliquement l'association Donneurs de vie. “Pour le moment, j'attends l'agrément pour son ouverture officielle. À travers ce projet, je souhaiterais faire bouger les choses pour éviter à d'autres enfants d'avoir cette maladie”. Cette association est constituée de trois objectifs importants : l'ouverture d'un centre de greffe de la moelle osseuse pour enfant ; faire introduire le dépistage automatique chez les femmes enceintes et la création d'un registre de donneurs. Le SCIV-X permet une espérance de vie d'une année maximum, si les choses évoluent le petit Manil pourra souffler sa 1re chandelle le 25 avril prochain. H.M.
