Une soixantaine d'enfants souffrent de la maladie Xeroderma Pigmentosum, en Algérie, alors qu'on dénombre 4.000 chérubins atteints de cette pathologie dans le monde.«À chaque fois qu'un article de presse parle des enfants XP, une famille se manifeste», c'est la déclaration routinière de Noureddine Laïd, ami des ‘enfants de la lune'. Ces derniers viennent de goûter à l'animation des plages oranaises, mais durant la nuit et pas en plein jour comme le fait tout le monde. Qui sont ces enfants? Ce sont nos frères, nos voisins, nos amis, en un mot ce sont des enfants de cette vaste Algérie à qui le destin a voulu qu'ils ne voient jamais le jour s'ils ne portent pas des tenues les protégeant des rayons ultraviolets. Les enfants de la lune sont ces petits qui ont sur leurs visages des taches de rousseur qui deviennent, à la longue, des cancers les rongeant jusqu'au dernier jour de leur existence. Ces chérubins portent la petite abréviation XP qui désigne en latin Xeroderma Pigmentosum, une pathologie grave de la peau qui est une géno-dermatose. Cette anomalie est la conséquence des mariages consanguins. Il y a quelques mois, le petit Amine, âgé de 13 ans, a perdu la vie des suites de la maladie XP. Quelques mois plus tard, Mohamed de Sfisef, dans la wilaya de Sidi Bel-Abbès l'a rejoint dans l'au-delà après que les deux enfants ont été terrassés par des dizaines de bobos, subi l'ablation de l'œil et connu plusieurs transformations sur plusieurs parties de leurs visages. Les rayons ultraviolets (UV) leur ont tout dévoré tandis que des dizaines d'autres attendent la providence céleste. Pour leur part, les amis des enfants de la lune mettent le paquet pour protéger ceux toujours en vie en leur procurant soins, crème et autres films de protection contre l'infiltration des UV. Aucune institution ne peut avancer un bilan précis sur le nombre des enfants XP étant donné que la maladie, qui est orpheline, n'est pas très connue et n'est pas encore prise en charge par le département de Tayeb Louh. Le peu d'informations qui circulent font état d'une soixantaine d'enfants qui souffrent de la maladie Xeroderma Pigmentosum. Faut-il prendre en charge les XP? «Je souhaite bien me rendre au manège». Là est le seul souhait d'Abdekka dont son malheur de non-voyant s'est conjugué avec la maladie XP. La pathologie génétique provoque une grande sensibilité de la peau au soleil, et plusieurs troubles de types différents. D'autres ambitionnent de faire une plongée du haut de la falaise alors que tant d'autres rêvent de voyager. Mais le consensus est commun, tous les enfants rêvent de suivre leurs cours normalement à l'école. Les amis des enfants de la lune, quant à eux, se contentent de faire le maximum vu que ces derniers assument, eux aussi, du bénévolat à la limite de leur possible. Cette maladie et ces malades doivent être pris en charge par l'Etat. Ainsi donc, ces enfants vivent le soir et se couchent le jour. A chacun son histoire mais leurs parents sont désespérés vu que la situation qui leur est imposée par la volonté divine, composer le jour avec leurs enfants sains et accompagner, le long des nuits, leurs enfants XP. « Il faut être très costaud pour assumer une telle mission 24h/24h et 7j/7j, et ce, le long des 365 jours de l'année», a expliqué la mère d'un XP. Mais, peut-on imposer aux autres enfants de vivre le rythme des XP, allumer les lampes la nuit et amuser le malade sans pour autant déranger ses frères qui sont sains? Là est toute la question. Il est plus que temps que les responsables de la Santé prennent conscience du cri de détresse de ces petits qui ne demandent rien de plus que le droit de vivre comme tous les enfants de leur âge. Le département de Ould Abbès est donc appelé à répondre et montré sa disponibilité à prendre en charge, au mieux, ces anges en quête d'une vie meilleure. L'attention demandée par ces enfants à leur égard n'est pas exceptionnelle étant donné qu'ils s'opposent fermement à toute initiative d'apitoiement. Le coup de main que les XP exigent est plutôt ces facilités à mettre à leur disposition des permanences sanitaires nocturnes leur permettant de se faire soigner loin des coups de soleil, bannir surtout le mépris affiché par des infirmiers et infirmières vis-à-vis de ces enfants et les accueillir par des sourires comme l'on accueille les enfants des personnalités sous les recommandations de «Thalaw fih» qui veut dire «prenez soin de lui». Reste le plus grand souhait de ces petits anges qui est de leur assurer le transport médicalisé vu que le seul hôpital traitant leur cas se trouve à quelque 450 kilomètres d'Oran, précisément à Alger. Le mieux serait que le département de Djamel Ould Abbès se mette à pied d'œuvre pour la réalisation d'un centre hospitalier dans la capitale de l'ouest qui répondra aux aspirations de cette frange de la société en souffrance.
