أطفال داء "الفينيليسيتونر" وأوليائهم يحتجون أمام قصر الحكومة

بسبب عدم تقديم الوزارة كميات أخرى من الحليب الخاص بهم

يحتج اليوم عشرات الأطفال المصابون بداء ”الفينيليسيتونر” من مختلف ربوع الوطن رفقة أوليائهم أمام قصر الحكومة، لمطالبة الهيئات المعنية التكفل العاجل بحالتهم وتوفير الحليب الخاص بهم، خاصة بعدما تدهورت ظروفهم الصحية لعدم حصولهم على حاجتهم من الحليب.
وقال ممثل العائلات المحتجة إن الاعتصام الذي كان مقررا تنظيمه الأسبوع الماضي تأجل بسبب عدم استكمال الإجراءات التنظيمية، خاصة ما يتعلق بتأخر وصول الأطفال وأوليائهم من الولايات الأخرى، وكذا عدم توفير اللافتات والاقمصة التي تحمل شعارات الاعتصام للمطالبة بالتكفل بحالة المرضى والرأفة بعائلاتهم التي تعجز بإمكانياتها البسيطة عن توفير حاجة أبنائها المصابين بهذا المرض النادر من الحليب الذي يكلف ما قيمته 2 مليون سنتيم للعلبة الواحدة، والتي لا تكفي إلا لأسبوع واحد.
وحمل أولياء المرضى مسؤولية تدهور وضعية أبنائهم على عاتق السلطات التي تغاضت عنهم، رغم علمها بالوضع الحساس للمرضى وحاجتهم الماسة للحليب وهو ما أكدته رئيسة الجمعية، مشري صبرينة، بالقول ”إن حالة العشرات من الأطفال قد عرفت تدهورا كبيرا خلال السبعة أشهر الأخيرة لعدم توفر حاجتهم من الحليب الخاص بهم، وذلك بعد استنفاد الكمية القليلة جدا التي منحتها لهم وزارة الصحة مع بداية السنة”، مشيرة أن الحليب نادر ولا يتوفر ببلادنا ما يتطلب استيراده من فرنسا بتكاليف باهظة، وهو الأمر الذي جعل العائلات عاجزة مقابل عدم وجود تكفل جاد وشامل من السلطات المعنية، وفي مقدمتها وزارة الصحة التي اكتفت بتقديم كميات قليلة من مادة الحليب للعائلات، وهو ما لا يكفي لتغطية حاجيات المصابين إلا لفترة قصيرة جدا، لتعود بعدها معاناتهم من جديد. وأكد أولياء الأطفال المحتجون أن عدم تناول الأطفال لحليبهم يؤدي بهم إلى الإصابة بمضاعفات خطيرة تصل درجة الإعاقة في حال لم تلتزم وزارة الصحة بوعودها المتعلقة بتقديم كميات أخرى من الحليب لعائلات الأطفال، فضلا عن عدم تلقي أي رد من الوزارة الأولى على الرسالتين اللتين تم توجيههما إليها بشأن حالة عشرات الأطفال المصابين بالمرض وضرورة التكفل بهم، دفعت بالأولياء وأطفالهم المعنيين إلى تبني خيار العودة إلى الاحتجاجات لإسماع معاناتهم المستمرة مع المرض.