لماذا التماطل في التكفل بمرضى فينيلستونوري؟

عائلات تستغيث لانقاد أطفالها من الموت:

تعيش أكثر من 30 عائلة جزائرية معاناة كبيرة في التكفل بأطفالهم بمرض «فينيلسيتونوري» الذي يتطلب علاجه حمية خاصة وحليب يحتوي على عناصر ضرورية يحتاجها جسم الطفل المريض وتساعده على تقليص خطورة المرض والأعراض المصاحبة له ،سيما انه يؤدي إلى الإصابة بإعاقة ذهنية أو الوفاة.وما يزال الأولياء الذين ينحدرون من مختلف ولايات الوطن على غرار قسنطينة وغرداية وبسكرة وباتنة وعين وسارة يناشدون وزير الصحة والسكان وإصلاح المستشفيات لكي يشعر بمعاناتهم الكبيرة في التكفل بأطفالهم المرضى سيما وان سعر العلبة الواحدة من الحليب يعادل الدخل الشهري التي تتحصل عليه هذه العائلات ،بل أن البعض منهم يعانون من البطالة ولا يستطيعون دفع مستحقاته التي تصل إلى 30 ألف دج للعلبة الواحدة، مطالبينه بجعل منتوج «ايكس بي ماكس آماد» مجانيا لحوالي 50 طفلا تم اكتشاف إصابتهم.
تسجيل عدد كبير من الوفيات بسبب اللامبالاة
أكد لنا أولياء مرضى ڤلا فينيلسيتونوريڤ أن أغلبيتهم أصيبوا باضطراب عقلي يستمر لديهم مدى الحياة وذلك بسبب عدم وجود تكفل في مرحلة مبكرة من المرض،كاشفين عن وجود عدد كبير من الأطفال توفوا بعد تدهور حالتهم الصحية لغياب الحليب والغداء الضروري، وهو ما ربطه والد فتاة توفيت بسبب عدم أخدها للحمية الضرورية باللامبالاة.
وتساءلت العائلات في تصريحاتهم لنا عن سبب عدم وجود تشخيص مبكر لهذا المرض منذ الولادة والذي باعتماده على مستوى المستشفيات يتم انقاد عدد كبير من الأطفال من الموت ولكي لا يكونوا عالة على المجتمع بل فاعلين فيه من خلال مساعدتهم على الاندماج.
وأضافوا في ذات السياق قائلين: «هل الخلل يمكن في عدم توفر الجزائر على إمكانيات مادية لاقتناء الآلة الخاصة بتشخيص هذا النوع من المرض أو عدم الرغبة في انقاد أرواح أطفال أبرياء ليس لهم ذنب في كل ما يحصل لهم».
الأطباء الجزائريون يجهلون تماما المرض
أكدت لنا السيدة «مشري» أم لطفل يعاني من المرض أن هذا الداء مدرج في الدفتر الصحي إلا انه لا يحض بأي اهتمام وتكفل من قبل وزارة الصحة، إضافة إلى الأطباء الجزائريين العاميين الذين وعلى حد قولها يجهلون تماما هذا المرض النادر وبالمقابل يقدمون للمرضى أدوية غير ملائمة وغير فعالة لمعالجة هذا المرض والذي قد يؤدي ذلك حسبها إلى ظهور أعراض جانبية خطيرة.
وأضافت أن تشخيص مرض الأطفال منذ الأيام الأولى من ولادتهم يساهم في شفاء المصابين وإيقاف الحمية في سن الثامنة وتفادي حدوث مضاعفات خطيرة على غرار الإصابة بأمراض أخرى مصاحبة له في حالة تطور المرض كفقر الدم والإعاقة الذهنية وقد يصل ذلك إلى الوفاة.
في حين أكد لنا بعض الآباء أنهم يضطرون في كل مرة إلى التنقل لمسافة طويلة من اجل اقتناء الحليب الخاص بهؤلاء المرضى الذي كانت توفره لهم صيدلانية واحدة بحسين داي بفضل السيدة علواش، ولكنهم أصيبوا بالصدمة عند معرفتهم بإلغاء استيراد الحليب، ما جعل أطفالهم في حالة صحية متدهورة فأصبح لديهم اضطراب عقلي يصعب التحكم فيه ومنهم من توفى بسبب عدم توفر الحليب الخاص بهذه الفئة.
ومن أجل التقرب أكثر من الأطفال المرضى وأولياءهم تنقلت «الشعب» إلى منزل عائلة «لازال» بدالي إبراهيم أين تتواجد الطفلة سمية وهي ضحية إهمال من طرف السلطات المعنية ومثال حي عن معاناة أطفال أبرياء كان من الممكن أن يتم انقادهم من خلال التكفل بهم وفحصهم عند الازدياد.
والد المريضة سمية يروي معاناة العائلة في التكفل بها
محمد لازال والد لبنتان مصابان بمرض «لا فينيلسيتونوري»، استقبلنا بصدر رحب في منزله ليروي لنا قصة معاناة العائلة في التكفل «بسمية» التي وقعت ضحية عدم وجود التشخيص لهذا المرض فأصيبت بتأخر عقلي حتى انه في الكثير من الأحيان يصعب التحكم فيها، وهو الآن يبدل قصارى جهده لانقاذ ابنته الثانية وجعلها سليمة عقليا.
أكد لنا والد سمية أن مفاجئته كانت كبيرة عند اكتشاف إصابة ابنته بمرض لافينيلسيتونوري كون أن هذا المرض مجهول لدى العام والخاص متسائلا كيف لنا أن نعلم به والأطباء الجزائريين عجزوا عن تشخيصه سيما وانه لا يوجد ولا شخص في العائلة مصاب بهذا المرض.
وسرد لنا كيفية اكتشاف إصابة ابنته سمية قائلا: عندما كانت ابنتي في سن 6 أشهر زوجتي راودتها شكوك بأن طفلتنا ليست كالأطفال العاديين بعد أن ظهرت لديها بعض العلامات التي تثبت ذلك، ومنذ 4 سنوات لم يتمكن ولا طبيب من اكتشاف إصابتها بالرغم من معاينتها المتكررة من طرف العديد من الأطباء.
وقال محمد أن إصابة ابنته كانت منذ الولادة إلا أن معرفتها كانت في سن 4 سنوات بعد أن تمكنت طبيبة واحدة من معرفة حقيقة وضعها الصحي من بين كل الأطباء الذين قاموا بمعاينتها مضيفا بالقول أن فاجعة العائلة كانت عند إخبارنا بأن سمية لا يمكنها أن تتناول وجبات عادية طوال حياتها وإنما حالتها تتطلب حمية وحليب خاص.
وروى لنا المعاناة الكبيرة التي تعيشها سمية خلال نقلها إلى المستشفيات التي ترفض على حد قوله استقبال هؤلاء المرضى بدعوى أن مرض لافينيلسيتونوري نادر وعدم مدرج ضمن قائمة الأمراض المتكفل بها في صناديق الضمان الاجتماعي متساؤلا لماذا لا يتم التكفل بهؤلاء الأطفال، وإلى متى ستبقى العائلات تعاني في صمت وتصارع من اجل شراء الحليب لفلذات أكبادها.