للتكفل الأمثل بالمرضى‮ ‬

دعوة لوضع خطة للكشف المبكر عن الأمراض النادرة‮ ‬

اعتبر البروفيسور محمد طاهر حملاوي،‮ ‬الاخصائي‮ ‬بقسم استعجالات الاطفال بمستشفى نفيسة حمود الجامعي‮ ‬بالجزائر العاصمة،‮ ‬بوهران،‮ ‬أن تكاثف وتعاون جميع الفاعلين في‮ ‬مجال الصحة لوضع خطة وطنية للكشف عن الأمراض النادرة والتكفل بها‮ ‬يعد أكثر من ضروري‭.‬ وذكر المختص على هامش الأيام السادسة لطب حديثي‮ ‬الولادة التي‮ ‬تنظمها جمعية لطب الأطفال للغرب،‮ ‬أن على جميع الفاعلين في‮ ‬مجال الصحة،‮ ‬بما فيها الجمعيات العلمية الطبية وجمعيات المرضى،‮ ‬التعاون لوضع خطة وطنية للكشف المبكر عن الأمراض النادرة والتكفل بها‮.‬ ويعد المرض النادر أو اليتيم مرض‮ ‬يصيب شخص واحد من كل‮ ‬2‭.‬000‮ ‬شخص ويبلغ‮ ‬عدد الأمراض النادرة المعروفة في‮ ‬العالم حوالي‮ ‬8‭.‬000‮ ‬منها‮ ‬1‭.‬000‮ ‬مرض تمت تسميته من قبل المجتمع العلمي‮.‬ ومن بين‮ ‬1‭.‬000‭ ‬مرض المسماة،‮ ‬هناك بالكاد‮ ‬300‭ ‬مرض تم ايجاد علاج له،‮ ‬حسب ما ذكره البروفيسور حملاوي،‮ ‬الذي‮ ‬يرأس ايضا جمعية‮ ‬آدم‮ ‬للامراض النادرة،‮ ‬والذي‮ ‬أبرز صعوبة التشخيص في‮ ‬الكثير من الحالات‮.‬ وبالنسبة للمتحدث،‮ ‬فإن‮ ‬80‮ ‬بالمائة من هذه الأمراض النادرة ذات أصل وراثي‮ ‬وتعد القرابة العامل الرئيسي‮ ‬المسؤول عن هذه الأمراض‮.‬ وتعد أمراض وراثية تنتقل وراثياً‮ ‬في‮ ‬أغلب الأحيان،‮ ‬بحيث‮ ‬يصاب واحد من كل أربعة أطفال‮ (‬1‮/‬4‮) ‬بأحدها،‮ ‬فيما‮ ‬يولد اثنان حاملان للمرض دون ظهوره فعليا فيما طفل واحد فقط‮ ‬يولد بصحة جيدة‮.‬ ويسمح التشخيص المبكر،‮ ‬عند الولادة على سبيل المثال،‮ ‬من خلال أخذ عينة دم من المولود بمعرفة العديد من الأمراض والتشوهات التي‮ ‬يصاب بها الطفل وذلك لغرض تقديم العلاج اللازم في‮ ‬الوقت المناسب،‮ ‬لأن تأخر التشخيص‮ ‬يمكن أن‮ ‬يؤدي‮ ‬إلى إعاقة عقلية و‮/ ‬أو حركية كبيرة،‮ ‬يضيف المتحدث،‮ ‬الذي‮ ‬أشار إلى وجود الأدوات اللازمة للعلاج،‮ ‬والتشخيص المبكر سيكون مفيدًا للغاية لبدء العلاج المناسب في‮ ‬الوقت المناسب‮.‬ كما دعا في‮ ‬هذا الصدد إلى الفحص المستهدف للأطفال من الأسر التي‮ ‬لديها طفل أو أكثر من الأطفال المصابين بأمراض نادرة،‮ ‬معتبرا أنه لا‮ ‬يجب التفكير في‮ ‬الجانب العلاجي‮ ‬فحسب،‮ ‬بل أيضا الوقائي‮.‬ ويشارك أكثر من‮ ‬200‮ ‬مختص في‮ ‬الأيام السادسة لطب حديثي‮ ‬الولادة المنظمة‮ ‬يومي‮ ‬14‮ ‬و15‮ ‬جوان وهي‮ ‬تظاهرة تندرج،‮ ‬حسب منظميها،‮ ‬في‮ ‬إطار التكوين المتواصل لأطباء الأطفال حول كل جديد في‮ ‬مجال طب حديثي‮ ‬الولادة‮.‬ وسيتطرق الخبراء بالمناسبة أيضا الى الشعور بالضيق لدى حديثي‮ ‬الولادة عند الولادة والمظاهر الكبدية للأمراض الأيضية لحديثي‮ ‬الولادة ونضوج النظام العصبي‮ ‬لحديثي‮ ‬الولادة‮.‬ كما تم برمجة في‮ ‬هذا اللقاء ورشات حول الانعاش في‮ ‬قاعات الولادة وانخفاض حرارة الجسم عند علاج الاختناق عند فترة ما بعد الولادة وكذا استعجالات الولادة‮.‬